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【紫牛故事】46㎡旧居“神改造”,处处机关,是母亲对重症儿子无限的牵挂
来源:扬子晚报网 2018-03-27 19:05:12

 
在4㎡的车库里照料丈夫,并含泪送他离去,眼看儿子病情凸现,她却无能为力。丈夫患“遗传性共济失调症”(与“渐冻症”类似),儿子也未能幸免,这让家住南通启东的郁莹莹女士心如刀绞,她唯一能做的就是让儿子李海榛过得更好。

为此,她掏出全部的积蓄10万元,请来《梦想改造家》的高手帮着改造她仅46㎡大的老公房。这套由被观众誉为“神之手”的日本一级建筑师、设计师本间贵史改造的老房,如同凤凰涅槃,面貌焕然一新,也可谓“机关重重”,同时也让郁女士和她患病的儿子迎来了新的生活。半年过去了,扬子晚报紫牛新闻记者走近这对母子,感受这充满爱意与关怀的小屋。

“神一样”的老房重装
让家里焕发了生机

2017年6月10日,郁莹莹的家开始接受装修改造。当年9月19日,装修完毕,至今已过去了半年时间。那么,被称为神一样改造过的老屋,郁莹莹和儿子李海榛住得是否还好呢?

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【郁莹莹和儿子李海榛】

扬子晚报紫牛新闻记者看到,郁女士的家位于二楼,进门后,这个以原木色和白色为基调,在暖黄色灯光照耀下的家显得非常温馨。家里被主人收拾得井井有条,一尘不染,郁女士家中还保留了设计师装点的植物,另外又多加了好几盆多肉和其他植物,让这个家里充满着一股生机与活力。整个看起来,家仿佛还是半年前刚改造完的新家。郁女士笑着说:“花用的是假花,因为这样能保存得久一点,颜色也好看。”


先看地上:厨房与餐厅区域的木地板上,加铺了一层木纹地垫,可以防滑。


即使不慎滑倒,地垫下面有用五金支架架空的地板,让地面充满弹性,大大减小摔倒的压力,减轻疼痛。

 

铺着的地毯也采用了缓冲设计,纳米的材料更能让脏污一擦即净。

 

再看墙上:墙上随处可见的不同形状的扶手,其角度、长短、距离各异。卧室,客厅,厨房,卫生间几乎是全屋定制的扶手,以最适合主人使用的方式,确保主人靠它的辅助,在家“无障碍”自行移动。


后看“天上”:在郁女士家的屋顶天花板上,可见一道道的轨道,这是天花移动位移器,这种设置真可谓“异想天开”。如果滑轮上配挂一个吊袋,不需要太大的力气,即可推动坐在吊袋里的人在室里各处移动。

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本间贵史在亲身测试天花位移器


最后看家里功能板块:卫生间面积很大,实现如厕、盥洗、淋浴三分离,不仅确保轮椅顺利出入,还有特别安置的固定淋浴凳、安全绑带,能够让李海榛独自完成清洗;

 


一间大卧室加上折叠门加隔音窗帘的设计,变身为独立的两个空间。

特制床铺可升可降,让主人能调整到最舒服的位置;


特别设计的一家独有的电梯……

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郁女士对扬子晚报紫牛新闻记者说:“一开始住进来时有点不习惯,因为原来儿子住在一间小房间里,私密性比较好。改造后小房间变成了洗漱间,但现在觉得这样设计还是很好的,因为儿子将来病情可能会发展,这样轮椅也方便进出。”如今,郁莹莹和李海榛已经适应了这个“充满机关”的新房子的生活。

 


丈夫儿子先后“渐冻”
坚强的妻子和母亲不屈抗争


“遗传性共济失调”是一组以共济失调为主要临床表现的神经系统遗传变性病。病变部位主要在脊髓、小脑、脑干,多于成年发病,表现为平衡障碍、进行性肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等,并可伴有复杂的神经系统损害。郁莹莹是南通一家医院的婚检员,然而,身为婚检员的她,在结婚前并没有做检查,直到结婚生子后她才发现,丈夫隐瞒了“遗传性共济失调”的家族病史,丈夫的母亲和外婆都患有这个与渐冻症相似的病症,并在33岁时病发,直到生活完全不能自理。

从小就非常懂事孝顺的儿子李海榛,2008年以高出江苏省一本线30分的成绩被大连海事大学录取,还被保读研究生。

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【李海榛的奖状】

父亲的病50%遗传的概率,让郁莹莹在隐隐担心之余,仍满怀着希望。然而,命运再次捉弄了她。2009年,李海榛也开始出现“遗传性共济失调”的病症,比起父亲,儿子发病年龄提前了14年。

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【发病前的李海榛是个阳光的小伙】

2016年底,郁莹莹的丈夫在与病魔抗争18年后离开人世,此时儿子李海榛的病情也在悄然加重,他在家里站立时会莫名其妙地摔倒,走路变得十分费力。曾目睹并细致照料丈夫生活时的种种不便的情形,又开始浮现在眼前:自己要上班赚钱养家,丈夫因为无法行走,上完厕所无法返回,只能在厕所一待一天;回二楼的家,13级台阶每一级都如同一道天堑,无法逾越;为了方便出行就医,也为了避免丈夫在家里频繁摔倒受伤,更为了躲开上楼的13道天堑,她忍痛将丈夫安置在4㎡地下车库里……一幕一幕,如今又要在儿子身上重现,这让郁莹莹一度感到绝望。

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【曾经拥挤的小房子让他们生活很不方便】

但看着人高马大的儿子,这位坚强的母亲痛下决心,一定要为儿子创造一个更好的生活,只为自己年老体衰后,儿子仍然能够独立安全地起居生活。为此,郁莹莹想到了自己经常观看的一档家装改造节目——《梦想改造家》。2017年3月,郁莹莹决定拿出自己仅有的10万余积蓄,报名装修改造自己的家。

设计师神般的细心与精心
助力母亲完成梦想

郁莹莹告诉紫牛新闻记者,报名之后不久,《梦想改造家》的节目组就来探访了郁莹莹母子,2017年6月10日,郁莹莹的家开始接受装修改造。这次节目组邀请了日本的一级建筑师本间贵史。本着对郁家母子负责的态度,本间贵史在设计前多次到她家中拜访,甚至共同生活,细致地观察了李海榛与郁莹莹平时在家的生活状况和行动轨迹,并且通过自己亲身照顾李海榛的经验和需求,来为母子二人量身定做合适安全的居住空间。

郁莹莹向紫牛新闻记者回忆,这名细心的设计师亲自坐上轮椅,感受进出狭窄屋门的艰难;观察年久失修的房屋,瓷砖因为老旧而脱落;爬上两个板凳叠加成的“梯子”,体验郁莹莹高处拿东西的危险……甚至细到了解郁莹莹病重的丈夫从卫生间门口走到马桶边的步态,儿子一举一动的倚靠物等等。

改造完成后,郁莹莹母子一眼看到新家,当时就激动得哭了。而当行动不便的儿子在工作人员的指导下,开始沿着安装好的辅助设备一一试用时,小伙子泣不成声,连声称实在太好了,太令他意外了。天花板上的移动位移器,连接卧室、卫生间等各个房间,是考虑到李海榛如果后期病症加重,无法走动时,自己或者母亲可以轻松地移动。

如今,当母亲上班不在家之时,李海榛能依靠自己,在各处扶手的支撑下,缓慢地挪向他想去的地方,做复健运动。他甚至还可以到厨房,帮母亲做些家务,诸如洗米、蒸饭。等母亲下班后,炒两个菜,母子两人吃上一顿可口的饭菜。

 

“卫生间扶手的材料都跟其他地方的不一样,是防滑防生锈的,而且冬天扶着也不会冷。”郁莹莹告诉扬子晚报紫牛新闻记者,最让自己感动的是在装修改造期间,设计师本间贵史还专门飞回日本,去向当地的康复师了解这个病症,还制作了一个讲解书装订成册。“他专门去问了康复师,哪些办法可以帮海榛复健,又一点点地教给儿子学习。”郁莹莹说。

阳光男孩的自我救赎
坚持复健坚持自己的小目标


原本阳光帅气的李海榛,在遭遇病魔的袭击后,依然对未来充满乐观。他目睹了父亲到了发病后期生活无法自理,试图自杀的场景,他对扬子晚报紫牛新闻记者说:“我其实挺害怕未来的,但我不会自杀,我不会抛下我妈妈。”

李海榛的房间里有一架健身自行车,到了复健时间,他就会先用左手抓住墙上的扶手,再慢慢跨坐到自行车上,踩上脚踏,就这样一点一点地移动,最后成功地蹬起自行车,他每天都会花上一个多小时骑自行车。

为了防止病情进一步恶化,也为了自己能独立行动,尽可能减轻母亲负担,李海榛每天会在家里复健4小时,除了骑健身自行车,他还会在瑜伽垫上进行基础的拉伸训练以及用拉力器锻炼肌肉。进行复健训练时,李海榛需要单膝跪地,一只手向前伸直,另一只手支撑在瑜伽垫上。紫牛新闻记者看到,这个动作对李海榛来说有点困难,需要静止保持姿势不变,他坚持到5秒时呼吸有点急促,他皱了皱眉坚持着,持续静止了15秒才倒下。

说起现在的生活,郁女士的语气和儿子一样很乐观。她告诉扬子晚报紫牛新闻记者,设计师本间贵史将自己制作的一幅贴画交给儿子,希望儿子能够自己学习制作贴画出售,以此来贴补家用。

“图样上有实线和虚线,一开始我们是把它剪下来,按照实线和虚线进行粘贴。儿子现在贴起来熟练了很多,他还是很喜欢做这个的。偶尔,儿子也会自己设计图案,自己做。”郁莹莹说。扬子晚报紫牛新闻记者看到,李海榛制作的贴画样式很多,有吐泡的小金鱼,也有盛开的粉色梅花;有的样式简单,有的则较为复杂。对于正常人来说,熟练之后,一幅贴画一般一两天可以贴好,复杂的可能在三天。但对于李海榛来说,每幅画都需要花费四到五天才能完成。不过,他坚信本间贵史告诉他的“虽然你生病了,但你依然可以靠自己的双手去创造未来。”

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【李海榛制作的手贴画】

郁莹莹告诉紫牛新闻记者,节目播出后,《梦想改造家》节目组还联合本间贵史设计师一起在iColor网站上创建了一个平台,儿子现在把自己制作手工贴画放在上面售卖,半年多的时间里已经卖出了259幅手工画。

 

“为我分担生活的负担,这是儿子的小目标。”郁女士说,她快要退休了,儿子平时出去比较少,她打算退休后带着儿子出去旅行。但同时她也向紫牛新闻记者坦言,自己有许多顾虑,如果真的出去旅行,可能会遇到很多不方便的事情。

尽力工作、料理家务、照顾儿子……年过半百的郁女士像一个“女超人”。但她却说:“我还是可以的。”对于未来,郁女士也有着小小的期待:“现在就希望科学发展再快一点,能尽快找到治疗这种疾病的方法。”她很认真地说:“我现在最希望知道的是关于这个疾病的治疗方面最新研究和进展。如果有这方面的试验性的治疗,我们也愿意试一下。如果有这方面的信息,麻烦大家能告知一下。”

遗传性共济失调是一组以慢性进行性小脑性共济失调为特征的遗传变性病。

有遗传史、共济失调表现及脊髓、小脑、脑干损害为主的病理改变三大特征。本组疾病除小脑及传导纤维受累外,常累及脊髓后索、锥体束、脑桥核、基底核、脑神经核、脊神经节和自主神经系统等。共济失调步态最先出现且逐渐加重,最终使患者卧床,临床症状复杂、交错重叠,即使同一家族也可表现高度异质性。

紫牛新闻记者|梅建明
紫牛新闻实习生|艾陆琦 殷嘉惠
编辑|张冰晶 陈迪晨
图片来源东方卫视、艺非凡(ID:efifan)

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