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【紫牛新闻】妈妈的绝境反击:为救女儿,自尊不重要,美女变成女汉子
来源:扬子晚报网 2018-08-12 20:31:45

我们永远也无法想像到一个母亲,为了孩子,到底有多坚韧。这个故事讲述的是一位年轻妈妈为了救身患癌症女儿,一年多来的艰难历程。

立秋第二天,天津下起了中雨,气温急转直下。32岁的张宁冒雨送完中午高峰期的最后一份外卖,带着大病初愈的大女儿萱萱到街上买秋裤。

这是久违的光景。一年多来,张宁本不宽裕的家里一直出状况,先是萱萱被诊断患有“儿童癌症之王”神经母细胞瘤,紧接着母亲摔断了腿,腰椎落下伤病,不久后,自己也积郁成疾,得了甲亢,再后来父亲被检查出晚期癌症,却主动放弃了治疗,身体每况愈下,整个人瘦成了皮包骨。一家人每天以泪洗面,“感觉已是山穷水尽,走到绝境了。”

张宁告诉扬子晚报紫牛新闻记者,为了给女儿求医,从未到过大城市的她从河北农村老家辗转北京、上海、天津等地;为了撑起整个家,从来没有张口借过钱,也开始向亲戚朋友东筹西借,两度发起“水滴筹”,最落魄时还曾与女儿沿街乞讨。

上个月起,张宁当起了外卖配送员,在30多摄氏度的高温下来回穿梭,皮肤被毒辣的太阳晒得黝黑。在她看来,自尊没了、被晒黑不要紧,只要能挣钱给女儿治病,让家里留存一丝希望。

今年6月,萱萱接受了第二次干细胞移植手术,十多天前“基本临床痊愈”出院,虽然仍需不定期输血输板,但身体情况已趋稳定。张宁说,一切尚未止歇,她和丈夫还要努力偿还债务,攒钱送萱萱到国外接受免疫治疗。

日前,张宁向扬子晚报紫牛新闻讲述了一年多来的“救女”历程。

“还化什么妆啊,都没有希望了”

在河北农村老家,张宁与朋友合伙开了一家美甲店,丈夫是当地工厂的电工。七年前,大女儿萱萱降生。这是一个普通而温馨的家庭,尽管家境不算殷实,一家人对女儿都疼爱有加,为其创造最好的条件,教她读书、写字、舞蹈、画画、溜旱冰,一起去公园、游泳池。

 

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生病前的萱萱,留着长发,喜欢跳舞

 

紫牛新闻记者从张宁传来的一段小视频中看到,萱萱身穿白色T恤衫、粉色长裤,双手挥动,比划出一个大半圆,正在客厅教一旁的姥姥练习舞蹈。那是2017年1月录下的视频,距离萱萱被检查出患神经母细胞瘤不到两个月。

“那段时间,萱萱在幼儿园跳舞,一直喊腿疼,我问了其他家长,以为是生长痛,没太在意。过了一阵,她又喊肚子疼,到当地小诊所取药后,三四天不见好转。”张宁说,到大医院做B超、核磁共振,萱萱最终被检查出得了神经母细胞瘤,此后一直住院治疗,不曾回家一次。

经查阅公开资料,神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤,有“儿童癌症之王”之称。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。

刚开始,张宁一直问医生,干细胞移植以后,萱萱会否百分之百痊愈,像正常孩子一样上学。但医生保持沉默。时间一长,张宁也感觉到了,做完移植只是增加存活希望。如果状况理想,三五年不复发,孩子才相当于痊愈;如果过不了时间的坎,状况只会愈加糟糕。

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萱萱在儿科病床接受治疗

 

“感觉一切都完了。”张宁停下美甲店的工作,每天泣不成声,丈夫也辞去原有的工作,在医院照看孩子。

孩子健康的时候,张宁很爱美,曾学过理发,卖过珠宝,一直留着及肩长发。每天带女儿出去玩的时候,她都会精心化上淡妆,给孩子编各种各样的漂亮发式。但一纸诊断书下来,让张宁整个人情绪低落到极点,为了留出时间照顾孩子,她将长发剪成齐耳短发,也不再梳妆打扮,“还化什么妆啊,都没有希望了。”

张宁说,女儿刚患病时,自己没有睡过一晚安稳觉,经常从噩梦中惊醒。在梦里,医生不断告知萱萱的血小板含量偏低,随时可能有生命危险。

“自尊没了不要紧,

只要给女儿一线生机”

沮丧沉沦于事无济,治疗神经母细胞瘤需要放疗、化疗和干细胞移植手术,存活率能从三成提高至六到八成。而这些都需要高额的花费。

张宁从短暂的绝望中挣脱出来,“自己精神上不能垮掉,垮了女儿就完了。一定要振作,再苦再难,也要给女儿治病,让她在这个世界好好成长、生活下去。”她与丈夫想尽一切办法,在网上发起过众筹,拍过快手短视频,当地政府也组织过两次募捐,但效果甚微。

“只要有一丝希望都不放弃,难道要把孩子领回去(等死)么?”妈妈,这个称号,让张宁变得无比坚韧起来。揣着变卖家当和从亲朋处筹借来的几十万元钱,从未到过大城市的张宁跟着丈夫,带着萱萱奔走于北京、上海等地三甲医院寻医。京沪病号太多,排不上号,肿瘤科里孩子塞得满满当当,有时占个床位都是一种奢侈。为了不耽误治疗时间,最后一家三口到了天津。

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张宁带着萱萱来到天津市肿瘤医院

 

乍到天津,张宁与丈夫省吃俭用,除非是医生嘱咐给萱萱煲排骨汤,一日三餐都是青菜配粥,很少吃肉。但因治疗费用高昂,两人没有固定收入来源,钱还是很快花光了。

在医院欠费,没钱交住院费,农村合作医疗报销走流程也要历经数月,张宁和丈夫便挨家挨户向亲戚朋友连筹带借,有了钱就往里面填;走投无路时,张宁还“沦落”到带孩子在大街上讨救命钱的地步。

“二宝没人看,为了防止她乱跑,只能绑在我身上。”在大街上跪地乞讨,张宁经常引来路人侧目,甚至被当作骗子和人贩子。这时候,张宁对自己说,自尊没了不要紧,只要给女儿一丝希望。

张宁也路遇过心慈的好心人,被其朴素挚诚打动,“一个八旬老太停下自行车,蹒跚走到我们母女俩跟前,不识字,但能看懂图片。站了一会,她从兜里拿出一块裹着的破布,一层层打开,把那张已经折旧的百元钞票颤抖地拿到我面前。我已经泪眼模糊了,我不要,她塞到我手中说了一句话‘如果(这事)是真的,你和孩子要坚持!’”

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张宁带着萱萱沿街乞讨

 

在张宁的记忆中,很多不认识萱萱的陌生人在捐钱时落下了眼泪,“也许他们也有过不曾为人知的困难和坎坷,能体会到我们的难处。”这让她想起在老家为孩子筹钱时遇到的一位老乡。老乡妻子走了,外孙女也得病走了,家里留下一个脑瘫的孩子,给萱萱捐了20元,在捐款箱前哭了好久。

“也许这些善款在当下不能解决什么,但我知道这背后承载了很多,代表希望,也代表一个陌生人用他们最值钱的东西关心着孩子。”张宁说,不管多么困难,自己和丈夫都会带萱萱走下去。

 

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萱萱的愿望手册

 

“电动车不停,

女儿的生命就有延续的希望”


今年6月,萱萱在天津肿瘤医院进行第二次干细胞移植手术,一家人在医院旁租房子。日子过得异常拮据,1600元的房租也快拿不出来了。张宁决定把孩子交给奶奶,和丈夫去送外卖,赚钱养家还债,“因为这份工作比较灵活,女儿有情况可以随时赶回去。”

为了兼顾家里的二宝,张宁和丈夫不得不进行分工:自己专职跑,丈夫兼职跑。每天早上,丈夫都会一早去到医院,陪同奶奶和萱萱,张宁安顿好二女儿,9点准时出门,开始一天的接单任务,一直忙到晚上10点以后。做外卖员的一个多月里,她奔波往返于三十多个小区、六七十户商家,在将近二十八平方公里的土地上,穿梭移植近千次,跑了三千余公里。

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张宁在喂萱萱吃饭

 

仲夏炙热难耐,热气自下而上升腾,张宁羸弱的身躯套在一件不合身的骑手服中,裸露在外的白皙皮肤被晒得黝黑,嘴唇也因长期暴晒而干涸皲裂,以前的美女妈妈成了不折不扣的女汉子。

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被晒得黝黑的张宁

 

为了赚钱,张宁大部分时间都在奔跑。不管是几十瓶饮料还是两只十多斤重的大西瓜,她使出抱娃的劲儿,二话不说提着上楼。等不及电梯,她就三步并作一步,比电梯提前到达十多层的住宅楼。

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张宁在雨中送外卖

 

张宁几乎把全部希望寄托在送外卖这条路上,在7月的31天内她送出近八百单,依然不敢停下来喘口气,夫妻俩如今每月总收入五千到八千元,而有时萱萱在移植舱一天的费用就高达六千元,“电动车不停,女儿的生命就有延续的希望。”

乖巧的女儿,

让她觉得一切都是值得的

为了治疗,萱萱刚长出来3-4毫米的头发,张宁经常狠心将其剃掉。女儿也很乖巧,一点也不抗拒。哪怕因此被很多人嘲笑、将自己误认作男孩,萱萱也十分坦然。

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萱萱和其它小朋友一起玩

跑起外卖来,张宁的时间不由自主,经常是中午给女儿送饭,不到十来分钟就赶着派送下一单。有时候更是只能将饭放到移植舱的传送口外。对此,萱萱偶有怨言,但比其他孩子都要坚强。

“下胃管不哭,领去做手术不哭,出仓后也很乖。”张宁说,萱萱年纪尚小,却懂得体恤父母,表现出同龄人不具备的成熟,看到她掉眼泪,还安慰说“别哭了妈妈,哭有什么用,能把病看好啊?”

“在路上求医因为抱着、背着孩子,有时(我)累得喘不过气来。萱萱会说妈妈累了,放她下来,然后一屁股坐在地上。我问她地板凉不凉,她说不凉,妈妈你休息一会。”即便每天既忙且累,仿佛活在刀刃上,但在张宁眼里,一切都是值得的,“如果可以,我希望打一辈子工换来女儿平安健康。”

萱萱术后康复状态良好,在征得医生同意的情况下,出移植舱仅用了23天,比其他人提前了一个多月。十多天前,眼见费用跟不上了,张宁便带萱萱出院回到出租屋。

在这场与命运的博弈中,

不愿轻易喊停

得知张宁的遭遇后,张宁所供职外卖公司的骑手之家及员工互助基金分别资助了3万和2万,“水滴筹”募捐已增加1万余元。

 

如今七岁的萱萱每天都会拿着练习册做题,特别渴望上学。但张宁告诉紫牛新闻记者,尽管“基本已临床痊愈”,萱萱仍需在家观察半年以上时间,不定期到医院输血输板。自己唯有抽出空来教她小学知识。

“跟白血病不同,神经母细胞瘤的干细胞移植是自体移植,比异体移植的复发率高。”张宁转述医生的建议,进行干细胞移植后,正常应该走免疫治疗,降低肿瘤的复发率。但目前国内该技术尚不成熟,需到新加坡、美国,一次费用即近50万。

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张宁透过移植舱的玻璃窗给萱萱点赞

 

在这场与命运的博弈中,张宁不愿轻易喊停。她跟丈夫商量,等以后钱挣够了,就带孩子到国外做免疫治疗。母亲听到了,让她别做梦,张宁觉得有梦就有希望,万一梦成真了呢,萱萱一旦治愈了,也可以给更多病友带去希望。

“现在孩子身体健康一些了,如果再出现什么状况,我们两口子可以赶紧挣钱,想办法。”如今,尚有30万的外债等待着张宁和丈夫。对于未来的路,张宁说他们将走一步算一步,“又想赚钱偿债养家,又想管孩子,所以未来会继续留在天津。不管时间长短,情况会好转的。”

紫牛新闻记者| 陈迪晨

紫牛新闻实习生|孔德淇

编辑|张冰晶

主编|陈迪晨

图片来源 受访者提供

 

 

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