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【紫牛新闻】6岁患儿遭悔捐后找到另一骨髓供者,下次手术要等一年
来源:扬子晚报网 2019-04-05 18:25:42

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身患重型地中海贫血的6岁女童小语欣住进 “移植舱”,为骨髓移植手术接受了6天化疗之后,相关工作人员赶到供髓者所在地医院准备取髓,这时,令人意想不到的事情发生了:供髓者在临门一脚的关键时刻“悔捐”!这是3月29日发生在广州市儿童医院的一件遗憾事。
患儿父亲叶东阳告诉紫牛新闻记者:女儿化疗等前期准备完成后遭遇“悔捐”,给他们带来了后续的资金和身体恢复上的很多麻烦。但是稍许令他们欣慰的是,中华骨髓库已经找到另一个与女儿相匹配的骨髓供者。现在他们又在轻松筹发起新的募捐,为一年后新的移植做准备。
有“地贫之父”之称的公益人黄明贵告诉紫牛新闻记者,捐献骨髓属于自愿献爱心,不能进行道德绑架。他也同时呼吁,人们在伸出援手之前应当谨慎思考,否则宁愿不要达成约定。


6年求生路:
每15天要输一次血

叶东阳家在江西农村,全家只有他一个人在外务工,经济条件并不宽裕。2013年1月,出生仅70天的叶语欣确诊了重型地中海贫血(这是一种遗传性慢性血液病,必须靠规律性的输血和去铁治疗维持发育,或者找到配型相合的造血干细胞提供者,进行同种异基因移植,从而摆脱对于输血的依赖),也是在广州市儿童医院确诊的。

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叶先生告诉紫牛新闻记者,叶语欣小时候在老家输血,一开始每15天输100cc,报销后每个月要负担几百元。但后来当地的血液供不应求。近几年,由于叶先生在深圳务工,妻子在家替人做小工,每次都是由老人带着孩子来深圳的医院输血。定时输血以维持女儿生命的日子,一过就是6年。
叶先生和妻子一直希望给女儿找到配型相合的造血干细胞提供者,做骨髓移植手术,所以早早替女儿在中华骨髓库建档。他们还生了第二个孩子,以期“拯救姐姐”,可惜第二个孩子的骨髓并没有和姐姐配上。

配型成功:
让全家人看到了希望

2017年10月,终于传来了好消息!中华骨髓库称有供者与叶语欣“配型成功”,全家人看到了希望。医院通知他们准备40万元做手术,叶先生和妻子发起“轻松筹”, 还贷了款,并借遍了身边亲友,终于凑了30多万元,给医院交了押金。此外,他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用,约为5万元。
骨髓移植的日期敲定为今年4月2日。叶先生和妻子丢下手头工作,带女儿住进了广州市儿童医院“移植舱”。3月23日,叶语欣正式开始接受化疗,这是手术之前的必要准备。

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叶先生告诉紫牛新闻记者说:我女儿从小受疾病折磨,非常渴望健康,“移植仓”里的医生护士都说没遇到这么乖的小孩子,做化疗不哭不闹,很配合。”


夜晚,
一条令人不安的短信

可是,就在全家人满怀希望等待移植成功的时候,意外发生了!3月28日晚,血液科梁护士的一条短信发到小语欣妈妈徐女士的手机上:“明天叫孩子爸爸8:00准时到医院等主任,有事商量”。带着一丝不好的预感,徐女士赶紧转发给丈夫叶东阳,妻子在微信中猜测:好怕!问梁姑娘是不是供者反悔了,她就说明天再说,怎么办。而丈夫安慰妻子说:不是吧。妻子还是不安心:好着急,孩子配合这么好,受了这么多罪!

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叶东阳夫妻俩微信对话

叶东阳告诉紫牛新闻记者:接到这个信息第一时间想到的是主任找我们,肯定是有什么突发情况。第二就想到的可能是供者反悔了。因为之前听说过,有些供者做了体检后反悔的。但是像我们这种患者做了化疗后,供者又反悔的情况还是第一次。他当时也问过其他做移植的患儿家长,移植前主任有没有特地找过他们,都说没有。
就这样,夫妻俩在惴惴不安中度过了一个晚上。

捐髓中断,
后续治疗至少还要20天

第二天,夫妻俩的猜测变成了现实,科室主任当面通知他们,供者反悔了。院方建议输回孩子的造血干细胞,继续采取保守治疗。4月1日下午,小语欣接受了骨髓移植手术,将自己身上抽出的骨髓再次移植回去。
叶东阳夫妻怎么也没想到,付出巨大代价,最后的结果却是回到原点。

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叶东阳告诉紫牛新闻记者,小语欣开始化疗至今,短短的11天时间已经花了14万余元医疗费用。捐髓中断后,输回孩子自己的造血干细胞,继续采取保守治疗,住院最少还要20天以上,费用需要多少,现在我们也不清楚,医院也不知道,因为还是第一起回输自体干细胞移植的案例。做这次移植费用是费尽力气东凑西凑的。现在遭遇悔捐,导致我们钱也花了,孩子罪也受了,可是一切又回到了原点。

再次配型成功,
既高兴又担忧

欣慰的是,中华骨髓库那边传来消息,已经找到另一个与女儿相匹配的骨髓供者。但叶东阳告诉紫牛新闻记者,听到这个消息自己是既高兴,又担忧。高兴的是,毕竟女儿又有了新的希望。担忧的是下一次移植或许要等到一年以后。因为小语欣刚刚做过一次移植手术,医生告知需要一年左右的恢复期。今天我去送饭时得知,女儿在“移植舱”内还在发烧,牙齿疼痛。而且下一次后续费用对我们来说又是一个天文数字。
这次捐髓多方筹集的款项已经花得差不多了,为了完成孩子的后续治疗,并为下次移植做准备,4月3日,叶东阳不得不在轻松筹上再次发起募捐。

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叶东阳再次发起轻松筹
为了解语欣的恢复情况和下一次移植规划,紫牛新闻记者联系到广州儿童医院血液科的相关负责医生,但对方拒绝透露任何信息。

骨髓库:
存在一定比例的流失率和反悔率

紫牛新闻记者了解到,根据我国《公益事业捐赠法》及 《造血干细胞移植技术管理规范》,骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓,其身份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。叶东阳家人并不知道原先的供髓者的任何情况,也并不可能了解对方中途悔捐的原因。
紫牛新闻记者在中华骨髓库网站“申请入库”说明页看到,“18至45周岁身体健康、符合献血条件的公民,一般在献血点献血的同时即可申请加入中华骨髓库,捐献造血干细胞。”
“世界上每个骨髓库都存在着一定比例的造血干细胞捐献者临捐时反悔和流失。降低流失率和反悔率的有效办法是,每一位志愿捐献者在登记时,要认真了解血液科学知识和相关常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,以保证与患者配型相合时能够做到义无反顾。”

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中华骨髓库申请入库说明

“地贫之父”:
供髓者无责,捐献前要深思熟虑

紫牛新闻记者联系到“1743”广州救助中心队长、被很多患者家属称为“地贫之父”的黄明贵先生(据媒体报道,黄明贵是广东清远人,他儿子也曾患重型地中海贫血,幸获骨髓捐献手术后康复。此后,黄明贵成为了志愿者,义务帮助地贫患儿的父母,教他们如何应对各种状况,坚定他们对孩子“康复”的信心。2015年至今,黄明贵已经帮助过500多个孩子完成了募捐和手术,所有募集善款直接打到医院账户专款专用)。
黄先生称,叶语欣这个患儿从她找供髓者开始就全程跟踪交流的。像叶家遭遇的这种患儿已经上化疗后再悔捐情况还是第一例。当时广州方面已经派了护士到供者所在地医院去取造血干细胞了,往返费用也是患儿家长出的,供者最后没有进医院。

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从另一方面来说,供者反悔属于正常现象,走到最后一步,马上就要住院抽造血干细胞了,这时反悔肯定有他的难处,他人不应在不了解的情况下“逼捐”、进行道德绑架。此外,在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意书》中,也并没有关于临时反悔的约束性条款,不可追究其法律责任。
为了不再发生悔捐现象,黄先生建议供者入骨髓库的时候一定要深思熟虑,跟家里人充分沟通,家里有人不同意可以暂时不入库,宁愿不要达成约定。黄先生同时呼吁更多爱心志愿者加入骨髓库,现在有太多患儿在等待救命的骨髓。
中华骨髓库给小语欣找到第二个配型成功的供者是个好事。但是这只是从资料上看配型成功,还没有经过高分辨配型和体检两道程序,所以有待最后确定。根据经验,下一次移植需要等到小语欣身体恢复以后才能进行,最快也要半年到一年以后。


紫牛新闻记者|杨志敏
紫牛新闻实习生|王雪纯
编辑|万惠娟
主编|陈迪晨
图片来源 受访者提供

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紫牛新闻常年法律顾问:
北京大成(南京)律师事务所唐迎鸾律师

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