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【紫牛新闻】半个月不能进食,2岁娃饿得将手指咬得鲜血直流…
来源:扬子晚报网 2019-05-05 18:50:05

俗话说人是铁饭是钢,一天不吃饿得慌。挨饿一天,连成年人都忍受不了,更别说孩子了。但是这样的不幸,发生在了山东省鄄城县箕山镇一个不到2岁的孩子身上,由于骨髓移植带来的并发症,他已经半个月没有吃过任何东西了,孩子饿起来,什么东西拿到就往嘴里塞,卫生纸、塑料瓶……甚至将自己的手指咬得鲜血直流。

这一切,都源于孩子刚出生就患上的一种怪病——严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。医生说,这种病极为罕见,发病率仅为五十万分之一。昨天,扬子晚报紫牛新闻记者联系上了孩子的家人。

孩子出生才3天

肚子胀得比西瓜还大

2017年9月,乐乐出生在山东省鄄城县箕山镇,孩子的出生曾经给爸爸妈妈带来了极大的欢乐。就在全家人憧憬着陪伴孩子健康快乐成长的时候,意外从天而降。“孩子出生刚3天,突然得了怪病,高烧不退,肚子胀得比西瓜还大”,乐乐的父亲谷国平告诉紫牛新闻记者,他们刚开始还没意识到孩子的病情有多么严重,没想到乐乐一被送到济南齐鲁儿童医院,直接就进了重症监护室!经检查,孩子患上了肚脐感染,同时还伴有脓毒症、败血症、肠狭窄、粒细胞减少症等,医生当时就下了病危通知书。

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 躺在病床上的乐乐

 

乐乐在医院住了一个多月,前后花费了20多万元,尝试了多种药物治疗,他的病情总算控制住了。看到乐乐的病情慢慢稳定了下来,谷国平决定带着孩子回老家继续治疗。

返回老家后,谷国平心里有个疙瘩始终过不去,他发现孩子始终无法完全治愈,时不时就会生病,几乎每个月都要住院一两次,原因都是发烧、肺炎、感染等等。“孩子究竟是怎么回事?”谷国平有些百思不得其解。

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妈妈抱着在输液的乐乐

被查出患罕见病

发病率仅50万分之一

生病、住院、病情缓解、再生病、再住院……就这样,乐乐和病魔的拉锯战持续了一年的时间。直到去年9月,乐乐刚刚1岁的时候,病情突然加重,反复发烧一个多月不见好转。其间,谷国平先带着孩子去了济南齐鲁儿童医院,又辗转去了北京儿童医院、北京儿研所治疗。这个过程中,乐乐的脖子上又肿起了一个核桃大的淋巴结。“当时孩子在北京海军总医院做了手术切开引流,因为年纪太小担心影响发育,医生不建议用麻药,直接用刀片划开了一个很小的切口,里面全是脓水,医生用注射器将脓水抽取出来。因为没有用麻药,孩子哭得撕心裂肺”,回忆起当时的情景,谷国平语音哽咽。

经过一系列的检查,包括将孩子血样送到北京一家公司进行基因检测等等,最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。据医生介绍,这种病极为罕见,发病率仅为五十万分之一。医生告诉谷国平,和白血病相比,白血病是恶性肿瘤,而先天性粒细胞减少症相对而言是良性的,但同样必须要做骨髓移植才能治愈,不然孩子很容易受感染,进而危及生命,这个消息对于乐乐全家来说无异于当头一棒。“当时,感觉天都要塌下来了”,谷国平这样告诉紫牛新闻记者。

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乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症

骨髓移植后半月不能进食

把手指咬得血肉模糊

“哪怕有天大的困难,我们也绝不会放弃孩子”,谷国平告诉紫牛新闻记者,去年12月份,乐乐又开始反复发烧,家人决定带着孩子到河北燕达陆道培医院进行造血干细胞移植手术。“手术完成后,孩子先是起了皮排反应,身上起了很多疹子”。更大的麻烦还在后面,就在上个月18日,乐乐又出现了急性肠炎和肠梗阻等并发症,这直接导致了孩子不能进食。

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“从4月18日开始,孩子已经半个月没有吃过任何东西了”,谷国平告诉记者,虽然孩子每天都挂营养液,但只能提供身体必须的养分,解决不了挨饿的问题。孩子每天一睁开眼,身边不管什么东西抓起来就往嘴里塞,卫生纸,塑料瓶……甚至将自己的手指都咬得鲜血直流。“别人家的孩子这时候应该在阳光下快乐嬉戏,但乐乐从出生起大部分时间都待在医院,从来不敢去公共场所,因为孩子这种病很容易出现感染”,说起乐乐这两年受的罪,谷国平长叹不已。

紫牛新闻记者也就乐乐的病情采访了孩子的主治医生,河北燕达陆道培医院的蒋医生。蒋医生告诉紫牛新闻记者,乐乐的骨髓移植手术很成功,但随后排异过程中还是出现了并发症,肠道粘连在了一起,为了孩子健康考虑,只能让乐乐禁食一段时间。就在采访结束时,蒋医生传来了一个好消息,长达半个月的禁食后,乐乐目前已经可以稍微吃点东西了。“但眼下也只能喝点米汤什么的,每次控制在20毫升左右。”

孩子父亲身世也可怜

外公打零工给孩子治病

采访过程中,蒋医生还特别提到了一个“细节”,乐乐的父亲谷国平其实身世也很可怜,是个孤儿,10多岁父亲就去世了,随后母亲又改嫁,谷国平是叔叔伯伯们拉扯大的。“所以我们很敬佩这个家庭,也希望有更多人能帮帮他们”。

到目前为止,家人为乐乐治病的费用前后已经超过了60万元。“都是和亲戚朋友七拼八凑借来的”,谷国平告诉紫牛新闻记者,因为孩子出现了感染排异反应,后续可能还要花费数十万元甚至上百万,这已经远远超过了家庭的承受能力。谷国平告诉紫牛新闻记者,因为乐乐一出生就患重病,孩子的妈妈只能全程陪护照顾孩子,老家、济南、北京、河北四处来回奔忙,落下了腰间盘突出的病根。而他自己也没有正式工作,靠着在建筑工地打零工,微薄的收入根本承受不了高昂的医疗费用。

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乐乐近照

 

紫牛新闻记者采访中还了解到,为了给孩子治病,乐乐的外公也顾不上60多岁的高龄,开始到工地打零工,但一天最多也就挣几十块钱,和每天近万元的医药费相比,实在是杯水车薪。

乐乐的病情也牵动了不少热心人的心。紫牛新闻记者采访获悉,中华儿慈会等慈善组织也开始施以援手。“接到乐乐家人的求助后,我们特地去医院了解了情况,乐乐的勇敢坚强,孩子父母的不离不弃让我们很受感动,希望更多人能帮帮乐乐一家”,中华儿慈会华中救助中心王静副主任这样向紫牛新闻记者表示。

紫牛新闻记者|周茂川

编辑|张冰晶

主编|陈迪晨

图片来源 受访者提供

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