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“妈妈,带着我的梦想,替我活下去!”11岁女孩白血病复发写遗书
来源:成都商报 2017-12-28 14:23:02

 “妈妈,这次我可能要失约了

你要带着我的梦想活下去

下辈子,再来找你们”

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▲患白血病的11岁女孩小霖花和妈妈

25日晚,四川省人民医院儿科副主任周晨燕,收到一封曾经的病人写的信。

写这封信的,是来自南充的11岁女孩小霖花,她患有急性淋巴细胞白血病并两次复发,因为担心这次自己可能永远醒不过来,于是给妈妈胡玉梅写下了这封“遗书”,在周主任这里暂为保存。

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▲小霖花和妈妈

“妈妈,请你带着我那份,好好活”

收到这封信的时候,周晨燕只看了前两页,就再也不忍心看下去。

12月19日,患急性淋巴细胞白血病两年、第一次复发后做骨髓移植不到5个月的小霖花,确诊再次复发。

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▲小霖花在朋友圈写下的话

敏感的小霖花得知这个消息后,偷偷地写下这封安排好身后事的“遗书”,想在自己离开后,请周医生转交给妈妈。

自从小霖花生病之后,妈妈胡玉梅就“放弃事业、放弃一切”,陪着女儿日复一日在病房,化疗、吃药。

小霖花说,妈妈说过,自己就是妈妈的命,如果自己走了,妈妈绝不会让自己一个人孤单地走。

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▲坚强的小霖花

在这封《一封可能没有回复的信》里说:“妈妈,你陪了我那么久,我这次可能要失约了……请你带着我那份,好好地活着。”

小霖花还特意选择了俏皮的圆体字,并用自己和妈妈的照片做成背景。

懂事的小霖花写道:“你告诉我,我就是你的命,我死了,你就不在了。(所以)我为了你,都要活下去,为了你,我都要多吃、多喝。我不能哭,我一哭你就不高兴了,所以我每天都要开开心心地过……我不允许你来地狱陪我受苦,自杀者可是进不了天堂的哦!

小霖花写给妈妈的信(节选):

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为给女儿做骨髓移植,妈妈三月减重90斤

对于女儿的这封信,胡玉梅是知道的。之前,小霖花抱着电脑从白天写到天黑,一边写一边流眼泪,但小霖花不让妈妈看,总说“还不到时候”。

2015年7月15日,小霖花确诊急性淋巴性白血病,经过8个疗程的治疗,病情得以控制。

2017年3月29日,还没停药,小霖花的病又复发了。医生告知,经过3-6次化疗之后,需要进行骨髓移植,这是唯一的方法。

作为女儿唯一的供体,配型结果显示,胡玉梅和女儿的配型为半相合。但当时胡玉梅体重达220斤,43岁的她需要在3个月内减重90斤。

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▲减重前的胡玉梅

“每天早上5点起床练瑜伽,6点开始给孩子做饭、送饭,全都是小跑。”胡玉梅说,白血病患儿免疫力极低,所吃所用都有严格的消毒标准,光是每天三顿饭,数道消毒程序就十分费时,更别说还要挖空心思做孩子爱吃的。

没有大量时间跑步运动,胡玉梅选择了全素代餐减肥,看上去像芝麻糊,但没有味道,更没有油,多吃几口,嘴巴里像是在吞水泥,难以下咽。

7月11日,小霖花进入移植仓

7月24日,胡玉梅第一次抽骨髓

7月25日,第一次抽干细胞,医生说数量不够

7月26日,胡玉梅再次抽取干细胞

之前,医生为她打了动员针,刺激体内细胞疯长。5天里,胡玉梅身上的每一个关节都像被人打断了一样疼痛。抽骨髓是浅表性麻醉,针扎进身体,能够清晰地感受到针尖戳进身体,痛、麻、酸,不知道怎么形容。

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▲胡梅玉

谁知道,做完移植不到5个月,小霖花的病再次复发。

“我都快要撑不住了。”胡玉梅说,但她从来不敢当着女儿哭,哪怕红了眼睛,也要想好借口搪塞过去才出现在女儿面前。

除了女儿,胡玉梅还总是尽力去帮助其他生病的孩子。母女俩都是周晨燕公益活动的常客,胡玉梅是“小白妈咪互助团”的骨干核心成员。

帮其他家长筹款、联系医院、找药,看到有的家长连治疗费都筹不出,更别说给孩子补充营养,她就做好鱼汤、肉丸送去,小霖花吃什么,其他孩子就吃什么。有时候,她要同时照顾三四个孩子的饮食。

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▲小霖花和妈妈胡玉梅

小霖花还有希望,但面临高额医药费

在收到小霖花委托暂存的信后,周晨燕和小霖花现在的主管医生都认为,小霖花还有一线希望:再次骨髓移植,小霖花是有可能活下来的。

但是,小霖花还面临两个非常现实的问题:

首先,小霖花要等到配型成功的供体。第一次移植复发,说明妈妈的骨髓移植失败了。现在,和小霖花有血缘关系的亲人都做了配型测试,希望能找到配型成功的合适供体。或者,要看骨髓库中有没有与小霖花配型成功的捐献者。

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▲小霖花在朋友圈写下的话

其次,是医药费。小霖花确诊白血病后的第一个治疗疗程,就花了30多万元;第一次复发后,化疗疗程又用去20万元,加上移植手术花了70万元,光是为小霖花治病的医药费就已经超过百万。

这一次,主管医生根据小霖花的情况估计,至少还需要准备70万元。自从小霖花生病就辞职了的胡玉梅,一筹莫展……

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▲小霖花和主管医生合影

小霖花的人生才刚刚开始

病魔却给予她一次次考验

还好妈妈始终陪伴在侧细心关照

这一路少了些许艰难

为小霖花加油

祝她早日渡过难关

来源:成都商报 编辑:乔金玲

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