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内蒙古2岁男童肚大如孕妇 家人急求“神医”(图)
来源: 中国新闻网 发布于:2014-09-24 17:11:04

  幼小的阿斯尔被病痛折磨,治疗一度无处下针。家人供图。 家人供图。 摄

  照片为阿斯尔在北京出租屋内过生日时所摄。家人供图。 家人供图。 摄

  中新网呼和浩特9月24日电 题:内蒙古2岁男童肚大如孕妇 家人急求“神医”

  作者:张林虎

  内蒙古呼和浩特的阿斯尔不到1岁时患病,如今肚大如孕妇,“怪病”缠身让阿斯尔一家心力交瘁。为给孩子治病,母亲辞掉了工作,父亲卖掉了房子,全家人一年中的大半时间都在医院中度过。

  曾有医生劝其家人放弃治疗,也曾收到4次病危通知书,但亲情守护着这个不到2岁的男童一次次迈过生死关。

  两岁男童“肚子变大”

  纳尔森是呼和浩特人,2009年结婚,日子过得温馨甜蜜。2012年11月7日,儿子的出生再次让这个小家庭被幸福包围。纳尔森为其取名阿斯尔,蒙古语意为苍穹,“孩子属龙,希望他以后的人生道路像天空一样广阔,任他翱翔。”纳尔森如是说。

  就在纳尔森一家沉浸在喜悦中时,家人突然发现阿斯尔的背上出现了小米粒大小的水痘。“刚开始并没有在意,医生说是湿疹,但治疗后却没有好转。在孩子的脖子、后背、腹股沟等平时不通风或衣服遮盖的地方,疹子越来越多。”纳尔森称,当时临近过年,孩子精神状态也很好,一家人按照医生指导在家给他涂抹药膏。

  纳尔森清楚地记得,2013年2月28日,阿斯尔的病情加剧。脸色发白、肚子变大。经内蒙古医院检查化验,初步确诊为巨细胞病毒感染。23天的治疗后,阿斯尔身上的疱疹全部消退,医生准予出院回家用药治疗。

  纳尔森说,虽然病情得到了控制,但全家人始终不放心,决定带孩子去北京做一次全面检查。在北京儿童医院,检查结果为巨细胞病毒阴性,EB病毒阴性。由于暂时未发现任何不良症状,医生建议回家休养。

  然而,2013年7月底,阿斯尔突然开始大量喝水,腹部开始肿胀,身体浮肿,夜里还经常低烧,身体状态每况愈下。去内蒙古医院检查血象后,发现全血象降低至临界值,医生建议赶紧转院。

  扎针时学会喊爸爸

  2013年8月,阿斯尔再次来到北京儿童医院。“入院后按照高危病人对待,不停的输全血和血小板,抽血化验和血液配型的时候,抽出来的血是黄色的,孩子身体里基本没有血小板和血红素、血蛋白。”纳尔森说。最终,经过皮肤活检,阿斯尔被确诊为“朗格汉斯细胞组织细胞增生症(以下简称朗格汉斯病)”。

  “那时才知道,孩子大量喝水是因为尿崩症,是朗格汉斯病引起脑垂体受损导致的。这病最好的结果也需要十几年的时间,靠药物治愈,但孩子的生长发育势必受影响。”纳尔森告诉记者,这种病属于多器官、多组织受累的危重病,也有可能终生不愈。

  入院治疗后,阿斯尔的病情得到缓解,肝脏、脾脏略微回收,肚子的尺寸也缩小到40厘米。但由于近三个月的输液扎针,阿斯尔血管的耐受程度已经不适合继续扎针治疗,纳尔森办理了出院手续。他告诉记者,阿斯尔是在扎针时学会了喊爸爸,直到现在,只要看到穿白大褂的就往他怀里转。

  出院后,纳尔森一家人租住在北京一间10平米出租屋内,每周去医院治疗一次,期间还为阿斯尔过了一周岁生日。然始料未及的是,阿斯尔后期的治疗效果突然下降,肝脏、脾脏再一次肿大,肚围达到53厘米。儿子病情恶化,纳尔森看在眼里,急在心上。

  两难境地求帮助

  经多方打听,纳尔森了解到首都儿科研究所附属儿童医院对于这种病的治疗方案非常成熟,随即再一次转院。纳尔森说,在该院近一年的治疗过程中,阿斯尔的病情经常反复,期间他们4次收到病危通知书,医生也曾建议放弃治疗。

  纳尔森说,医生曾建议给孩子做切除脾脏的手术,但因为孩子血小板太低,很容易在手术中大出血死亡。由于脾脏有很多影响血液的破坏性细胞,所以不管怎样输血都无法提升血项,况且做这种手术的孩子最小是五岁。

  手术的风险高,但巨大的脾脏同样危及孩子的生命,纳尔森处在两难境地,只能希望现在使用的化疗药物可以起到效果,回收脾脏。

  一个不到2岁的孩子每天面对的不是玩具,而是无休止的打针、抽血、输液、化疗……看着儿子每天遭受病痛的折磨,纳尔森心里很不是滋味。他坦言,在这一年里,自己做的最多的事就是筹钱。

  为给孩子看病,纳尔森卖掉了房子,妻子辞去了工作。即使如此,后续的治疗费用仍然遥遥无期。“只要有希望,我不会放弃孩子,我希望好心人能帮帮我们,更希望能治疗这种病的专家为孩子指条生路。”(完)




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