紫牛
【紫牛故事】“只要日记更新,就证明我儿子还活着”
2017-07-24 15:07:03

 图片

 

 

图片

这是一个关于爱和坚持的故事。爱到骨子里,痛到骨子里,年幼的生命太脆弱,脆弱到一不小心就会丢失。


——扬子晚报紫牛新闻原创

 

 

中年得子,是命运的眷顾。但是命运又开了个残酷的玩笑,给了他们一个珍贵的生命,转瞬却又要将他带走。


经历彷徨痛苦之后,人届中年的夫妇带着年幼的孩子,开始了与命运的抗争。3年过去了,幼小的生命仍然顽强地活着,他每天面对着死亡的威胁,仍能发出让疲惫的父母感到欣慰的愉快笑声。

 

“我每天写一篇宝贝抗癌日记,近3年写了1009篇,88万字,只要日记更新,就证明我儿子还活着,所以我要一直写下去!”

父爱如山催人泪下

 

 

3年写下1009篇共88万字抗癌日记

 

自2014年10月16日,宋杰书不到17个月大的儿子小峰被确诊为白血病那天起,他坚持每天写日记,取名为“宝贝抗癌日记”,记录下儿子与病魔抗争过程,先是记录在本子上,然后在夜深人静之时,整理到笔记本电脑里,发布在自己的QQ空间、微信朋友圈、个人微信公众号里。截至今年7月22日,他共写了1009篇、883395字的日记。宋杰书说,他写日记就是希望儿子有一天能看到这些日记,知道在他成长过程中遇到的坎坷以及爱心人士的帮助,他说,让他坚持每天写日记的动力,是因为儿子还活着,还在他的身边。

 

 

图片

【母亲陪伴孩子】

图片

【宝贝在玩耍】

 


48岁的宋杰书,戴着眼镜,斯斯文文,衣着整洁,小峰的病情现在已得到控制,宋杰书与妻子成素花带着儿子小峰回到淮安市淮安区温馨家园安置小区的家中进行保守治疗。

 

紫牛新闻记者22日早晨7时许到他家时,小峰还在空调房间里睡觉。宋杰书告诉记者,2013年5月19日出生的小峰与同龄孩子相比,瘦了点,体力也差,好在,21日医院的最新检查结果显示,小峰现在的病情已完全得到控制。在宋杰书房间,紫牛新闻记者看到,桌子上摆放着数本“宝贝抗癌日记”笔记本,旁边笔记本电脑文档字数统计显示,他的“宝贝抗癌日记”已写了883395字。

 

 

 

天有不测风云

 

 

快乐成长日记竟成宝贝抗癌日记

 

“写日记,当初是用于记录宝贝快乐成长,谁料,事与愿违。”宋杰书告诉记者,他是一名国家注册安全工程师,以前一直在上海某企业上班,妻子独自一人在淮安带孩子。其实他为儿子写的第一篇日记是在2014年10月14日,当天,妻子给他发了一张儿子背着小书包在客厅里玩耍的照片,一直喜欢文学的他就觉得应该为儿子记录下成长的点点滴滴,当时妻子说“儿子腿上有小红点,走路经常跌倒”,他也没太放在心上,就让妻子带孩子到医院看看。

 

紫牛新闻记者看到,宋杰书的第一篇日记里,字里行间充盈着满满父爱。但是宋杰书怎么也没有想到,妻子带着小峰到医院检查后,年幼的小峰就开始走上漫长的抗癌之路,而他的宝贝抗癌日记也开始写下去。

 

图片

【父亲在整理宝贝抗癌日记】


 

儿子治疗时遭遇的痛苦

 

 

让他时常写着写着眼泪就掉下来


2014年10月16日,小峰被确诊为急性淋巴血细胞白血病。“宝贝,获知这一切,远在上海的爸爸心如刀绞,泪水再也止不住了。我远在他乡,家中的平安就是我最大的安慰!此时此刻,我的心中再也无法平静了”,获知儿子病情后,宋杰书在日记里写下这段话。

 

何时服药、何时打针、各个时段的体温是多少,每天吃了什么,吃了多少……紫牛新闻记者看到,宋杰书所写的“宝贝抗癌日记”里,有的比专业医护人员的记录还详细,里面既有小峰的治疗经历,也有他与妻子的心路历程,但很少看到他们悲观的情绪以及内心的痛苦宣泄。

 

宋杰书告诉紫牛新闻记者,写抗癌日记初衷是希望儿子有一天能看到这些日记,知道他在成长过程中遇到的坎坷以及爱心人士的帮助。现在,更多的是情感寄托,因为他不知道儿子哪一天就突然离开他们,他现在能写“宝贝抗癌日记”,就说明儿子还活着在他们身边。

 

他说,写了1009篇日记,最难的是儿子腿部感染阶段,开刀做手术,因为病情,不能打麻药,术后换药,儿子撕心裂肺的哭声让他们心如刀割,儿子做“腰穿”,整个身体弓起来,像只大虾子一样,他们的内心除了难受,还是难受。

 

夜晚,待儿子熟睡之后,原本不会抽烟的他会跑到阳台上,望着远处发呆,然后抽根烟,平静一下心情,把先前记在本子上的内容整理到笔记本电脑里。为了不打扰其他病人休息,他特意买了个头灯戴在头上,笔记本电脑又买了个软键盘,一字一字地敲。经常,他写着写着,眼泪就止不住掉了下来。

 

 

为儿加油为自己打气

 

 

只要儿子还活着就把日记写下去

 

在日记里,紫牛新闻记者注意到,每当有人捐款,宋杰书都会在当天日记里记录,而且还告诉儿子,有这么多好心人帮忙、支持,一定会战胜病魔。在所有日记当中,除了开始几篇外,其余的每篇日记末尾,他都要写上“宝贝,加油!”,然后署上自己的名字,爸爸: 宋杰书。他告诉紫牛新闻记者,他是在为儿子加油,同时也在为自己和妻子加油,永不放弃跟命运的抗争。

 

从小峰确诊白血病到现在,宋杰书告诉紫牛新闻记者,社会各界爱心人士已为小峰捐款17万多元。自从儿子确诊后,他便辞去上海的工作,妻子本身也无工作,再加上还有一个当时正读高中的大儿子,家中又无老人,精神上、物质上的压力几乎把他们夫妇压垮。令人欣慰的是,大儿子比较听话,去年考上了重庆大学。他说最难忘的是有一年春节,他与妻子商量,为了不打扰亲友过年,他们那个春节把手机都关了。

 

宋杰书告诉紫牛新闻记者,小峰最好的治疗办法就是移植,家里直系亲人都做过配型,但效果不是太好。他说,他们也知道有一天儿子终会离开,但是只要儿子活着在他们身边一天,他就要写一天,万一真到了那一天,他会把这些日记送给其他患者家人,希望能给他们一些精神上的鼓励。他说有一次碰到一个新患者家属,在阳台上一动不动,面对亲人送的水、食品也是无动于衷,他就上前劝导:“要找个事情做,事情已发生,没有个寄托,人会被逼疯的”,后来这个患者家属经常与他探讨一些病情,每天关注他的宝贝抗癌日记。

 

 

高龄产子的妈妈

 

 

喜欢看儿子做事的样子,刻在脑海里

 

就在紫牛新闻记者结束采访时,在房间睡觉的小峰醒了,解手、洗脸,喝水,当母亲问是否要帮忙时,刚满4周岁的小峰都坚持自己做。看着年幼的儿子,一直少言寡语的母亲成素花眼圈红红地,她告诉记者,此生最对不起小峰就是强制给他断奶。

 

46岁的成素花告诉记者,由于她高龄产子,所以对小峰比较疼爱,当小峰被确诊为白血病时,还没有断奶,但是在治疗过程中,因为服用的药物不能接触奶制品,所以,在其乳房上涂抹牙膏,给儿子强制断奶。既然如此疼爱,那为何又让小峰自己洗脸、喝水?面对紫牛新闻记者的疑惑,成素花说,就是想看儿子自己做事的样子,这幕幕场景会一辈子刻在她的脑海里,永远不会忘记!

 

 

宝贝抗癌日记节选


2014年10月16日星期四,晴

今天下午医生对你进行了胸穿骨髓抽取,要对骨髓进行化验分析,胸穿抽取骨髓时你哭得满身大汗,脸上的红点一下子更多了,尤其是左边的脸上几乎是布满了红点。由于胸穿抽取骨髓不使用麻药,你哭得撕心裂肺,妈妈和小姑妈也是看在眼里痛在心上。宝贝,这是治疗的需要,你年纪还小,这种痛不用说还不满17个月的你痛得撕心裂肺,就是成年人也是一样的疼痛难耐!宝贝,坚持住!爸爸为你加油!我们都为你加油!

 

2014年10月28日星期二,晴

宝贝,我今天早上9:43分收到爸爸大学捐助的28503元,这是爸爸同学中二十几个人捐助的,可是一笔很大金额啊!

下午开始就收到来自全国各地的爱心捐款,众人的爱心瞬间在这里汇聚,从十元到千元不等,陆陆续续的汇款全部向这里集中,截止到当天深夜24:00,收到各类捐款达到32623元(包括老同学的捐助)。他们善良的爱、真挚的祝福在为我们加油,陪我们一起面对困难,增添了我们战胜病魔的勇气和力量,让我们在面对病魔时少了一份害怕和伤感,多了一份对生命的期待与希望。

 

2014年11月12日星期三,晴

宝贝,自从爸爸11月8日凌晨赶到医院,针对你的发热情况,爸爸每次对你体温的测量都把时间和温度全部记录下来,无论白天还是深夜,也无论是医生还是护士,每当他们问起你的体温时,我都能准确的告诉他们,为他们及时确定下一步的治疗方案和用药情况提供正确的基本信息。

 

2017年7月12日,星期三,多云到晴

宝贝,今天是你与病魔顽强抗战的第一千天,这一千个日日夜夜里,你完成了前期的四个疗程八十次天的化疗和定期的十二次小化疗,先后进行了5次胸穿骨髓抽取、25次腰穿鞘注、106次的吉粒芬(重组人粒细胞刺激因子)推注和8次注射培门冬酶,三百余次的血常规、血培养、肝功能、肾功能、心肌酶谱等血液指标的检查。你是BCR/ABL1(pl90)融合基因呈阳性的高危类型的白血病,需要进行骨髓移植,我们期望你早日找到合适的骨髓进行移植,早日停掉各种药物,做一个真正健康的自己!

 

 

小峰,你与病魔抗战了999天,爸爸的抗癌日记就写了999天。哪怕爸爸人在异地,没有电脑,没有网络,甚至没有“立足之地”,也一直在坚持,这里边有太多的故事和感动!

 

一次次的检查,一次次的治疗,一次次的惊恐,一次次的煎熬!岁月在悄然流逝,孩子在顽强成长,尽管病魔尚未真正远离,但情况“稳定趋好”已是最好的慰籍。

 

希望你的健康和快乐就像今天的三个“9”字一样:健健康康、快快乐乐,拥抱幸福长长久久!这是爸爸殷切的期望,也是所有关心你的人的真心祝福!

 

 

小峰,你要始终坚强!

 

来源 |紫牛新闻记者   朱鼎兆  文摄 部分图片由家属提供

图片

 

紫牛新闻专属爆料

长按二维码识别哦!

图片

 

| 微矩阵

扬子晚报网(江苏扬子晚报有限公司)版权所有,未经授权不得转载或建立镜像 版权声明

地址:南京市建邺区江东中路369号新华报业传媒广场 邮编:210092 联系我们:025-96096(24小时)