第十八个双11来了。有一群人的购物车装着不太一样的东西——不是快消品，而是接下来要按期服用的药。据介绍，我国罕见病患者超过2000万，其中不少罕见病药品单价高、用量大、需长期使用。对患者及其家庭而言，双11成为他们复诊购药、把治疗安排妥当的重要节点。

今年双11期间，阿里健康公益罕见病关爱平台联合十余家国内外知名爱心医药企业，为“罕见病关爱守护网络”进行新一轮扩容。

为破解罕见病家庭长期面临的支付痛点，阿里健康通过“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”的多方共付机制，联动爱心药企与公益组织构建起精准、可持续的“罕见病关爱守护网络”。据悉，截至2026年9月，阿里健康罕见病关爱平台已累计为超3400位罕见病患者减免医疗费用1036万余元，并在此基础上，投入公益资金超1000万元，用于患者援助、疾病科普与长期用药支持。

今年双11，“罕见病关爱守护网络”迎来重磅扩容。诺华制药、神基制药、瀚晖制药、赫力昂、西安杨森、Losan等知名跨国药企首次加入；齐鲁制药、安健药业、浙江凯润等本土药企爱心参与；罗氏制药（中国）、ALFASIGMA、东北制药、硅基动感、瑞思迈、韩国每日乳业等药品、医疗器械、特医食品企业持续深度支持。国内外医药力量在阿里健康大药房平台上汇聚，形成了覆盖多病种的强力保障矩阵。

这一保障矩阵的温度，直观地体现在具体病种的生存物资储备上。以罕见病Leber遗传性视神经病变（LHON）为例，患者面临视力急剧下降甚至失明的风险，临床上需长期、足量服用艾地苯醌以维持或改善视力。在今年双11的关键窗口期，不少患者家庭早早准备复诊购买治疗必需的齐鲁制药生产的申维（艾地苯醌片），借助平台“多方共付”机制与平台活动，按疗程储备未来用药，为守住“光明”筑牢防线。

作为本土领军药企代表，齐鲁制药相关负责人表示：“此次与阿里健康深化双11公益协作，就是希望通过多方合力与稳定供应，为延续治疗的罕见病家庭撑起坚实的保护伞。”

作为持续投入的跨国药企代表，罗氏制药相关负责人同样表示：“罗氏秉承‘先患者之需而行’的理念，今年双11继续携手阿里健康‘罕见病关爱守护网络’，希望借助平台的数字触达能力，切实为罕见病患者铸牢健康防线。”

“罕见病患者不是服务的终点，而是需求的起点。”阿里健康相关负责人表示，依托阿里健康大药房扎实的供应链基础，平台既能通过B2C与闪购的融合，保证消费者“全国买得到”“急需送得快”，也能精准承接并满足最小众的健康需求，不断拓展医药健康平台的社会价值边界。

校对 陶善工