暖律破冻壑，仁爱聚崇川。在“6·21世界渐冻人日”来临之际，一场充满爱与希望的盛会在南通市崇川区幸福街道温情上演。由崇川区文明办主办的“用爱呐罕·幸有回响”主题活动在南通市北康复医院启幕，这场以“暖冻·涅槃之声”音乐会为核心，集公益倡导、专业科普于一体的活动，成为崇川区关爱罕见病群体的生动实践，活动当天的录播视频将于“6·21世界渐冻人日”当天通过“冰语阁”渐冻人公众号向全国免费发布推广，让这份爱与关怀突破地域界限，为全国渐冻症患者及家属注入抗“冻”信心。

全国渐冻症患者代表葛敏与幸福街道暖“冻”爱心联盟的志愿者们，共同参与制作冰桶挑战视频，播放时瞬间就吸引了全场目光，也拉开了主题活动的序幕。随后，万众期待的“渐冻人首场音乐会”震撼开场，十余组精心编排的节目轮番上演，从不同角度诉说着人间的美好与希望。崇川区政协委员施飚与暖“冻”爱心联盟负责人姚建兵共同创作的歌曲《心从没有放弃过》饱含深情，以“冰雪女神”葛敏为代表的患者对生命的坚守与热爱，在歌声中被诠释得淋漓尽致。古琴《乌夜啼》古韵悠长、歌曲《这世界有那么多人》温情脉脉......压轴曲目《爱的奉献》歌声响起，葛敏参与公益事业积极面对人生的短视频，同步展现在现场大屏上，歌声与画面交融，将“爱的力量”传递到每一个角落。

活动现场，幸福街道暖“冻”爱心联盟迎来了新的生力军。施飚作为代表发言，“加入联盟，就是要为渐冻症患者提供实实在在的帮助”。随后，暖“冻”爱心联盟成员代表集体发出“涅槃呐罕”的宣言——我们一起用爱解冻，永不放弃！铿锵有力的誓言彰显了为渐冻症患者群体保驾护航的坚定决心。随着“用爱解冻”公益捐款倡议的发布，现场公布南通暖舍爱心协会捐款二维码，爱心人士们积极响应，为患者送去温暖与希望。

幸福街道暖“冻”爱心联盟自2019年6月成立以来，不断深化服务，近7年来已吸纳康复医生、心理咨询师、律师等56名专业人士加入联盟；2020年在市北康复医院成立了“渐冻人康复工作室”，已为近40名患者康复提供了科学指导；2021年自主拍摄的全国首部渐冻人家庭康复片——《渐冻症居家康复》对外发布；2022年设立直播间“暖冻课堂”，为渐冻症患者提供专业化的康复与护理知识。2023年成立了医疗康复等服务小分队，为患者提供线下上门服务；2024年自主拍摄的全国首部渐冻患者家访片——《暖冻--居家照护指南》；暖“冻”爱心联盟数年如一日，持续不断的为渐冻症患者服务，指导渐冻症患者进行科学、有效地康复训练，提高居家康复技能，增强了患者继续生活的信心。特别是连续开播了4年的“暖冻课堂”，聚焦专业赋能，邀请行业专家带来最新治疗理念，从康复治疗、日常照护、功能维持、心理支持等多方面提供了专业、实用的指导，帮助患者家庭更有信心和技巧应对疾病带来的挑战。

“渐冻症或许会‘冻结’身体，但永远无法冻结对生命的热爱！”通过音乐抚慰心灵，通过联盟扩容壮大支持网络，通过医疗知识传递科学力量，充分表达了崇川区对渐冻症群体的深切关怀，葛敏自强不息、投身公益的精神，更是成为了最动人的注脚，激励着每一个人。

近年来，崇川区以新时代文明实践活动为引领，持续关注罕见病群体。幸福街道“暖冻”爱心联盟项目实施七年以来，已惠及全市约90名渐冻症患者及其家属。这场融艺术性、公益性与专业性于一体的活动，不仅是崇川区关爱罕见病群体的生动写照，更是一座城市文明与温度的体现。未来，崇川区将以更扎实的行动、更温暖的关怀，用实际行动让“崇川温度”成为罕见病关爱事业的闪亮名片。

通讯员 邢树清 任平