点亮希望、照亮他人

愿我已有

的苦难

你不必再经历

愿我已有

的幸福

你触手可及

——程卫莉

“愿我已有的苦难你不必再经历，愿我已有的幸福你触手可及。”这是“蓝星妈妈”志愿者程卫莉常说的一句话。集单亲妈妈、创业者、公益人三重身份于一身的她，曾是深陷困境的孤独症孩子母亲，在最艰难的时刻，她在“蓝星妈妈”关爱行动帮扶下，被善意照亮。成功走出绝望的她，成为项目志愿者骨干。投身公益六年，她开展公益活动 40 余场、组织线下读书会 50多期，完成了从受助到助人的温暖蜕变，用微光点亮许多孤独症家庭的希望。

一份诊断，把生活劈成两半

程卫莉的人生，以 2009 年为界，被清晰地劈成了两半。前一半是明亮的。2003 年，18 岁的她从老家来到无锡，经姐姐介绍进了一家酒店，从端茶倒水的“茶妹”做起，一步步做到了区域主管，并成立了自己的小家庭。她记得那时候的自己，虽然只是个小学毕业的农村姑娘，但总觉得只要肯吃苦，日子总会越过越好。直到 2009 年，3 岁的儿子轩轩（化名）被确诊为孤独症——无语言、无社交、情绪不稳、行为刻板。那时，社会对孤独症的认知还很匮乏，康复机构稀缺，费用高昂。她跑遍了无锡大大小小的机构，普通康复中心每月收费 3500 元，而她当时的月工资只有 4000 元，沉重的费用几乎压得她喘不过气。看着捉襟见肘的日子，她做了一个勇敢的决定：辞职创业。

创业八年，她骑电动车跑业务，每天往返近 60 公里。更为痛苦的是，丈夫远在嘉兴工作，一年回不了几次家，她一个人住在员工宿舍带孩子。轩轩没有安全意识，手一松就冲向马路，曾多次走失。那些年，她不敢在宿舍里哭，怕别人听到或看到，只能蒙在被子里，把脸埋进枕头，无声地流泪。她形容那段日子：“像在一条黑河里蹚着，永远上不了岸。”

一扇窗户，画笔下的微光

走投无路之际，她打听到了民进会员谢丽霞创办的康复机构。那天，她坐在机构楼梯口等了很久，等到谢丽霞回来，她鼓起勇气迎上去恳求：“能不能 2500 元收我们？”

谢丽霞是民进无锡市梁溪区基层委员会虚拟机关社会服务处处长，也是江苏省社会办医疗机构协会儿童康复专业委员会副主委。她以远低于其它康复机构的价格接收了轩轩，为这个濒临崩溃的家庭推开了一扇洒满阳光的窗，也成为程卫莉的“引路人”。

2015 年，程卫莉的人生出现了真正的转折点。谢丽霞推荐她参加“启智培能”家长学习项目，她背上书包去北京学习。那一次，她意识到：“只有母爱才能救你的孩子，但光有母爱不够，你得升级你的大脑系统。”于是，她开始学习，学会观察发现孩子的美好。

轩轩六七岁时，她注意到孩子对颜色格外敏感。他总是握着红、黑、蓝三支笔，在家到处乱画——墙上、枕头上、被子上、书上，到处都是涂鸦。程卫莉没有打骂，她观察了很久：这孩子是不是对颜色有兴趣？她买了彩笔试探，轩轩果然眼睛发亮，甚至疯狂到冲进文具店抢了彩笔就跑。程卫莉抓住孩子这个“闪光点”，开始用绘画训练孩子。从坐 30 秒、1 分钟、3 分钟、5 分钟，到能在固定图形里涂色；从画简单的小花、小树，到临摹大头儿子、巧虎，再到研习国画——这条路，她走了十几年。

如今的轩轩，19 岁，已经成长为众人眼中的“小艺术家”。他的画作被印在茶叶礼盒上，被做成酒店甜品的小卡片，登上公益拍卖的舞台。他情绪稳定，能独自乘车、购物、做家务，甚至能自己煮面条、刷鞋、叠衣服。程卫莉工作时，他就坐在茶室里，帮妈妈包茶叶、拖地，慢慢融入社会。

一把伞，从受助到助人的闭环

程卫莉始终记得在最艰难时，谢丽霞和“蓝星妈妈”项目给予的帮助：通融的学费、推荐的学习课程、心理疏导、家长培训、创业资源对接等。

2016 年，她主动加入志愿者队伍，把自己踩过的坑、摸索出的经验，毫无保留地分享给更多孤独症家庭。她不讲大道理，只讲实用的方法。孩子语言弱怎么办？情绪崩溃怎么安抚？刻板行为如何引导？六年来，她累计参与公益活动 40 余场，组织线下读书会 50 多期。她记得每一个转变的故事：彤彤妈妈，以前总说“但是、但是”，现在能在孩子角度体会他的不容易；西瓜爸爸，当兵出身，曾觉得孩子“丢尽了他的脸”，后来休学一年带孩子游学，开始重建亲子关系；南京的乐妈，是个大学老师，“上士闻道，勤而行之”，学完后立刻在南京组织起自己的读书会，带动了一二十个家庭。

她的工作室，成了孤独症妈妈们的“心灵喘息点”。在她的带动下，越来越多受助妈妈走出封闭，加入志愿队伍，形成“帮扶—自强—助人”的爱心闭环。

如今的程卫莉，水吧业务覆盖无锡、江阴、扬州近 20 家酒店，带领四五十名员工稳定就业。她学会了平衡：上午送轩轩去上绘画课和语言课，下午带着他一起工作。

从 18 岁的茶妹到 41 岁的创业者，从绝望的母亲到志愿者骨干，程卫莉用最朴素的坚守，诠释了什么叫爱的传递。

爱心档案

程卫莉，女，1985 年 8 月生，民进会员，现任亲仁商贸有限公司总经理，民进无锡“蓝星妈妈”关爱行动宣讲团成员。

通讯员 韦祎 扬子晚报/紫牛新闻记者 徐媛园

校对 陶善工