曾被判“无法救治”的罕见病患儿长大成人,送上一封跨越21年的感谢信
来源: 紫牛新闻
2026-07-21 21:00:00
七月底的午后,南京城暑气正盛。年过八旬的南京儿童医院消化科原行政主任张理菁家中迎来了一个熟悉又陌生的面孔——31岁的张振。眼前这个沉稳干练的青年,早已不是当年那个在病床上痛苦蜷缩的孩子。
“张主任,没有您,就没有现在的我了。”话音未落,张振已经红了眼眶。他将一面锦旗和一封亲笔感谢信,郑重地递到张理菁手中。老人接过,微微颤抖的手指抚过信纸,目光温润如初。
这是一封跨越21年的感谢信,也是一次跨越时光的重逢。
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感谢信
时间倒回2005年初。那年张振只有9岁,突如其来的剧烈腿痛让他无法站立,更无法行走。父亲带着他辗转多家医院,得到的答复却一次次令人心碎——“查不出病因,无法救治。”一个家庭几乎被这句话压垮。“当时有怀疑过风湿,但治疗后完全没有好转;B超却看到肝部有阴影,还以为是肝癌,真的如同晴天霹雳。”张振回忆道。
看着曾经活蹦乱跳的儿子被牢牢困在病床上,张振的父亲每天都以泪洗面。2005年4月,抱着一线生机,父子俩走进了南京儿童医院。
起初,治疗未见明显起色,病情仍在低谷徘徊。就在众人踌躇之际,时任消化科主任的张理菁凭借丰富的临床经验,果断调整了诊疗方向。她立即为张振抽血,并将样本进行专项化验。正是这一关键决策,锁定了当时极为罕见的“肝豆状核变性”。简单来说,患者体内负责排除多余铜的基因(ATP7B)存在缺陷,导致铜无法正常代谢排出,在肝、脑、肾、眼等器官中异常沉积,最终引起器官损伤。
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泛黄的出院记录依旧保存完好
那个年代,这种染色体隐性遗传病的报道在国内十分罕见,临床征象迷雾重重,稍有不慎便会误入歧途。张理菁主任接诊过的同类病例并不多,但对这一领域学术上的深耕在此刻化为临床上的果决。用药仅仅十几天后,张振的病情便得到有效控制,生命的航向就此逆转。
“主任,我现在还在用您给我开的治疗方案呢!”此后的二十余年,张振长期坚持服用青霉胺,没有再出现过症状。他哽咽着说:“每次服药时,张主任的样子就会浮现在我眼前。”他至今仍珍藏着二十年前的出院小结,纸张已微微泛黄,但每一行字依旧清晰可见。“那是我第二次生命的证明。遇见张主任,我真是太幸运、太幸运了!”
如今的张振事业有成,家庭美满,儿女双全。“上周我父亲又和我说起这事,当下我就决定一定要来看看张主任。”在南京儿童医院相关部门的帮助下,张振终于圆了这个多年的心愿。
7月17日,他手捧锦旗与感谢信,走进张理菁的家门。老人虽已八十有余,但精神矍铄。听张振讲述这二十年的成长与生活,她频频点头,嘴角含笑;当得知他恢复良好、结婚生子、家庭幸福时,老人眼中泛起的亮光,胜过万语千言。
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张理菁(中)和闫坤龙(左)一起接过锦旗
在场一同见证的还有南京儿童医院消化科副主任医师闫坤龙。他感慨道:“二十年前那次成功的救治绝非偶然,它源于张理菁主任深厚的临床积淀。当时‘肝豆状核变性’在儿科极为罕见,极易漏诊。”闫坤龙告诉记者,如今每年儿童医院仍会接诊到十余例肝豆状核变性患儿,但随着医学进步,这类疾病已不再令人束手无策。通过饮食调控和长期规范的药物治疗,患者完全可以维持正常人的健康生活状态。
专家提醒,若出现持续疲乏、无力、手抖、走路不稳等症状,应提高警惕,这些表现可能提示肝功能异常或其他神经系统受损,应及时前往正规医院就诊,以免延误治疗。
扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖
视频 杨泽华 王刚强 吕彦霖
校对 陶善工