传染病？巫蛊？不！竟是这种病
援助国家：坦桑尼亚桑给巴尔 援助时间：2019-7——2020-9
丁玲 第 29 期援桑给巴尔中国医疗队 队员
南京医科大学第四附属医院儿科 副主任医师
在地图上看，奔巴岛像一个足月待产的婴儿， 我作为一名儿科医生，已经有了一种莫名的“熟悉 感”。2019 月 7 月初，作为第 29 期援桑给巴尔医疗队的成员，我们一行 9 人顺利抵达奔巴岛。在抵 达的那一刻，我既兴奋又有担忧，要在这个岛上工 作生活一年之久，还不知道前方有怎样的挑战。
“白天上班，深夜抢救”经过短暂的休整，我 们很快在阿卜杜拉姆齐医院进入常态化工 作。 因为设备简陋， 我自制简易 CPAP 装 置成功救治了一名早 产儿，年轻的妈妈抱 着这个孩子，感激地 泪流满面。就这样，“24小时 oncall”还不到一个月，我们突然接到一个紧 急通知。
当时距离医院很远的一个地区 Kwale，出现 了一种“怪病”：孩子到一定年龄会出现皮肤溃烂， 怕光眼睛看不见东西，嘴巴口腔鼻子相继烂掉。该 病已造成 7 人死亡，因为疑似传染病，给当地居民 及医生带来不小的恐慌，奔巴岛的卫生署署长希望中国医疗队能前往给 予帮助。
坦率地 讲，看 到当地医生传来的图 片资料时，我和队友 都震惊了，每个患儿 的面容都十分恐怖，要说不害怕是不可能的。我们刚到非洲，人生地不 熟，又对这种疾病不了解，会不会有非常强的传染 性？又要怎样做防护？脑子里每蹦出一个问题，就 多一分“劝退”。未知会带来本能的恐惧，但作为 医生，理智很快占据了上风。平复心情后，我们决 定迎难而上，连夜查资料，准备防护用品，互相打气， 做好充分准备后一同前往奔巴岛北端 Kwale。
在义诊现场，很多家 长早早带着孩子等候。我 发现年纪很小的孩子，症 状会轻一点，只是皮肤问 题，可等到 5 ～ 6 岁问题 会加重，从牙齿口腔溃烂到鼻子，更严重的不到 10 岁就会死亡。通过病史 采集、体格检查，并与国内专家远程视频讨论，我 们基本确认引起当地群众恐慌的疾病为一种罕见的 常染色体隐性遗传病——着色性干皮病。
经过了解，我才知道这种病在当地已经发生十 余年，病例逐年增加。因为当地人近亲结婚比较多， 一旦父母都携带这种基因，孩子大概率会患病，从 根本上只能通过减少近亲结婚来降低发病率。在后续的随访中，我们指导这些家庭如何治疗及预防， 并赠送了墨镜、遮阳帽等物资防止病情进展恶化。
不是传染病也不是巫蛊，困扰当地十多年的 谜团终于被解开。这次快速高效的紧急行动，不 仅受到当地医生和民众由衷的感激，也让当地卫 生部更加佩服与信任，卫生署署长还特别将自己 whatsApp 的头像改成了与医疗队合影的头像。回 想这一切，我的自豪感油然而生，这就是我们中国援外医生的价值吧。
在奔巴岛走访工作时， 我还发现有很多营养不良 的婴幼儿，因为没有母乳， 也没有钱买婴幼儿奶粉， 只能喂食木薯粥。作为两 个孩子的母亲，看到这一 幕， 真的无法放任不管：买奶粉、送衣服，我会尽可能帮助一些困难家庭。 更令我意想不到的是，因为每天和国内的儿子视频， 他们耳濡目染了解到这边条件艰苦，于是把自己的 零花钱省下来，主动要求给非洲的孩子买玩具、衣 服、药品。之后，捐赠也成了他们生活中的一件“大 事”，并一直在坚持。
事实上，在出发前家中的两个孩子也曾令我牵 念担忧。但当他们在手机另一端说出“妈妈你就是榜样，我们以你为荣”时，“我意识到他们长大了”， 反而是我，在他们的支持和激励下信念更加坚定了： “爱能从小我走向大我，从小家蔓延到大家”。