视频|十年生死相托!140 余人医患群的 “逆愿”:愿无人再需 “续航”
来源: 紫牛新闻
2025-11-10 13:03:00
“噗” 的一声轻响,一张检查单图片在微信群弹出;紧接着 “嗡” 的提示音落下,一段带着忐忑与期盼的温和语音响起:“袁主任,这是当地医院的检查单,麻烦您抽空看看,真是太感谢了。”每天上班,淮安市第一人民医院儿科副主任、儿科II病区主任、主任医师袁玉芳刚查完房,指尖划过手机屏幕仔细端详图片,很快在微信群中回了段语气笃定的语音:“各项指标都正常,放心吧,继续按之前的方案护理就行。” 类似这样的对话,在她和 5 人团队守护的 “生命续航群” 里,已上演了整整十年。
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袁玉芳与她的团队成员查房
群里 140 余名成员中,5 名医护之外,全是血液病患儿及家属。提起这个群,袁玉芳的眼神总会软下来:“十年了,跟每个家庭都处成了亲人,早就有了生死相托的情谊。可群成员心底最期盼的是群里的人能越来越少 —— 少一个人进来,就意味着少一个孩子受病痛的苦,多一个家庭能踏实过日子。”
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这个141人的微信群承载60多个家庭的希望
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这个141人的微信群承载60多个家庭的希望
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这个141人的微信群承载60多个家庭的希望
十年守望:从 “抱团地” 到 “云端暖巢,盼它慢慢‘冷清’”
白血病、实体肿瘤、再生障碍性贫血…… 病区里的孩子,最大的 14 岁,最小的才 8 个月。袁玉芳记得,2015 年刚接触血液病患儿家庭时,总看到家长们躲在走廊角落偷偷抹泪,凑在一起时,话里全是 “怎么办”“能治好吗” 的迷茫。
“当时就想,建个群吧,让他们能互相唠唠,我们也能随时给点定心丸。” 这个朴素的想法,成了 “生命续航” 的起点。
最初的 “宝贝加油群”,陪着首批孩子走了五年。直到最后一个孩子康复出院那天,家长们在群里刷屏 “谢谢”,有人说 “以后不用总盯着群等消息了,真好”,袁玉芳与她的五人团队看着屏幕,眼泪差点掉下来 —— 那是她们第一次真切感受到,“群变冷清” 是件多幸福的事。
2020 年,第二个群接力启航,如今装着 140 余人、60多个家庭的希望,袁玉芳总跟团队说:“咱们把服务做细点,盼着哪天这个群也能‘光荣退役’,再也没人需要它。”
十年间,这个群早已不是简单的通信工具。深夜 12 点,有家长发消息 “孩子突然发烧”,医护会立刻指导物理降温、判断是否需要急诊;家长纠结 “进口药和国产药选哪个”,团队会掰开揉碎讲清利弊;甚至有家庭不知道怎么给化疗后的孩子做辅食,群里的护士会把食谱拍下来分享。
7×24 小时在线、紧急协调床位、手把手教家庭护理,医护把医院的温暖搬进了群里,让 “线上预警、线下救治” 无缝衔接,也让 “盼群冷清” 的心愿,藏在了每一次耐心回复里。
医患同心:抱团抵御风雨,“你信我,我拼尽全力护你”
对患儿家庭来说,这个群是他们低谷时期的 “救命稻草”;对袁玉芳和团队而言,群里的每一条消息,都是沉甸甸的信任。
高危髓系白血病患儿张某(化姓)移植后,突然出现严重排异反应,呼吸都变得困难。深夜 11 点,家长在群里发了段孩子虚弱的视频,文字里满是绝望:“袁主任,孩子这次好像真挺不过去了……”
袁玉芳看到消息,立刻拨通家长电话,一边轻声安抚 “别慌,我们马上想办法”,一边连夜联系血液科、呼吸科专家,赶在凌晨前制定出治疗方案。那段时间,她与团队成员每天在群里跟家长同步孩子的情况,直到孩子脱离危险,她们才松了口气。“他们把孩子的命托付给我们,我们就不能让他们失望。”
“人财两空” 是很多血液病患儿家庭的担忧。患儿 “小峰”(化名)的爸爸当初就因为怕花钱又治不好,坚决不肯给孩子治疗(扬子晚报曾连续报道)。袁玉芳一次次上门劝说,群里的家长也帮着劝:“我们家孩子当初也这样,现在不都好好的?” 后来媒体介入,小峰顺利接受治疗,痊愈那天,小峰爸爸在群里发了段孩子跑跳的视频,哽咽着说:“当初我太糊涂了,谢谢袁主任,谢谢大家没放弃我们。” 从那以后,他成了群里的 “热心肠”,只要有新家长犹豫要不要治疗,他就把自己的经历讲给对方听:“你信医院,信这个群里的人,咱们一起扛,孩子肯定能好。”
6 岁的刘某(化姓)确诊急性白血病时,家里凑不出治疗费,家长在群里说 “想放弃”。袁玉芳与她的团队,一边帮着联系公益机构,一边在群里呼吁大家一起想办法。患儿小峰爸爸更是现身说法并主动提出帮着联系媒体募捐,其他家长也你五十我一百地凑钱。最终,治疗费凑齐了,小刘顺利完成治疗,如今已经是初中生。
袁玉芳说:“这种时候就觉得,我们和家长不是医患,是一起跟病魔打仗的战友,这份情谊,比什么都珍贵。”
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袁玉芳在查房
生命绽放:从病房到社会,“他们退群的那天,是最开心的日子”
“这病能治好吗?以后孩子能上学、能结婚吗?” 每次有刚确诊血液病的患儿家长问这些,袁玉芳与她的团队从不说绝对化的承诺,而是轻轻点开微信群:“看看这里,就能看到希望。”打开群里的 “康复相册”:“你看这个孩子,现在在读大学;那个孩子,去年还考上了重点中学。”
曾经的患儿“浩浩”(化名),康复后考上了南京一所知名大学。他的妈妈常在群里分享浩浩的生活:“今天浩浩去支教了,说要帮更多像他一样的孩子”“浩浩参加科普活动,给小朋友讲怎么保护身体”,这些都让群成员战胜病魔增添了希望。
像浩浩这样的孩子还有许多。袁玉芳记得,有个孩子康复后,家长特意在群里说“我们退群啦,谢谢大家,祝剩下的宝宝都早日康复”,那天群里的家长都在刷屏 “恭喜”“加油”。“他们主动退群,说明孩子彻底好了,这是我们最想看到的。” 袁玉芳笑着说,有时候看到康复孩子的家长还留在群里,她会私信 “怎么不退群呀”,对方总会说“想帮衬帮衬新患儿家长,就像当初大家帮我们一样”。
每到学期末,微信群就成了“报喜群”:“我家孩子评三好学生啦”“我们考上重点高中了”“孩子参加竞赛拿奖了”…… 这些消息,比任何荣誉都让袁玉芳开心。我们盼着群里人少,不是不想见他们,是想让他们都回归正常生活,不用再因为生病跟我们打交道。这份心意,群成员们都懂。”
续航启示:以仁心为炬,“最好的情谊,是盼你无需‘续航’”
淮安市第一人民医院儿科团队的十年实践,藏着对“医患情谊”最动人的诠释:不是单向的治疗,而是双向的信任与守护;不是盼着“群越热闹越好”,而是盼着 “没人再需要这个群”。
他们用微信群这个小小的载体,把“扩大儿科服务供给、改善儿科医疗服务” 的政策,变成了深夜里的一句 “别慌”、迷茫时的一个案例、缺钱时的一次援手。就像袁玉芳常说的:“‘有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰’,我们做的,就是把这些话落到实处。”
谈及对“生命续航群”的未来,袁玉芳的团队与患儿家长一样:“我们希望有一天,这个群能彻底‘闲置’,再也没有新成员进来,成员都能笑着退群。到那时,我们的‘逆愿’就实现了 —— 所有孩子都健康了,所有家庭都安心了。”
一个微信群,十年医患情。在淮安市第一人民医院儿科,这个没有昂贵设备、全靠真心搭建的 “生命续航站”,藏着最朴素的期盼:盼群里的人越来越少,盼每个孩子都能远离病痛,盼每份生死相托的情谊,最终都能变成 “再也无需相见” 的祝福——因为最好的医患情谊,从来都是盼你安康,无需“续航”。(视频:朱鼎兆)
通讯员 王树文 陈凤丽 陆雪川 扬子晚报/紫牛新闻记者 朱鼎兆 文/摄
校对 陶善工