耐心、坚持、理解、互助，我们终会找到打开困境之门的钥匙。

在11月23日举办的南京市鼓楼区图书馆“秋收阅读季”活动，“每个妈妈都是星语者：从孤独症看家庭教育的成功秘诀——《寻找库珀的声音》阅读分享会”上，孤独症孩子家长、南京星苑家长互助小组长陈秀芹，资深媒体人、心理咨询师文岚，译林出版社编辑王瑞琪、王珏，与阅读推广人聂梅，共话孤独症孩子养育之道，更从中探寻普适性的家庭教育成功密钥。

图为分享会现场

“星星的孩子”需要更多了解

孤独症谱系患者常被称为“来自星星的孩子”。因为他们的行为超出了我们的认知，他们无法用常规的方式来表达自己的情感与思想，他们的存在状态也与这个有着无数规则的社会格格不入，似乎来自另一个世界。译林出版社翻译出版的《寻找库珀的声音：一位妈妈关于自闭症儿子的回忆》，美国社会活动家、公益策划人凯特•斯温森以真诚的文字分享了她的心路历程，也为其他走在这条路上的人带来了希望。

为什么会选择翻译出版这本书？王瑞琪回忆起自己的一位小学同学，一直坐在教室最后的角落位置自己涂涂画画，现在想来就是一位孤独症患者。工作以后，王瑞琪在上班的途中会经常遇到一个去特校的孤独症孩子，“有时孩子刚坐下，周围人就会下意识起身，陪同的家人总要尴尬地解释孩子没有攻击性。”在王瑞琪看来，随着社会不断进步，对孤独症群体的了解与包容理应同步提升，而这本书就是一个载体。

图为分享会现场

一位母亲用爱书写的“奇迹”

“在书中，我仿佛看到了自己。” 作为孤独症孩子的母亲，陈秀芹的故事令人动容。儿子嘉诚出生时因窒息导致神经性耳聋和脑瘫，之后又被诊断出孤独症，命运的考验接踵而至。但陈秀芹从未退缩，在二十多年如一日的陪伴中，嘉诚不仅能够独自买菜做饭，独自乘坐交通工具，独自在面包坊工作，甚至可以独自外出旅游。

“孤独症在医生眼中或许是一种疾病，但在我看来，世界本就需要多样性，每个人都可以与众不同。” 在接纳孩子特殊性的同时，陈秀芹更加注重培养嘉诚的自理与自立能力：小学四年级起，嘉诚便独自上下学；中学时，50 公里的求学路需换乘两次公交与地铁，他也能从容应对。“等我老了，嘉诚就是我的金牌护理员。” 陈秀芹的话语里难掩骄傲与自豪，这更是二十余年坚守换来的底气。

图为分享会现场

解锁家庭教育破困“密码”

本次活动由南京市鼓楼区图书馆、译林出版社共同举办。虽然普通孩子的成长道路上没有“来自星星的孩子”那么多障碍，但是也绝非坦途。在王珏看来，无论面对怎样的孩子，家长首先要做到的是 “全然接纳”—— 接纳孩子的独特性，接纳成长中的不完美，而在这个过程中，家长自身也会收获前所未有的成长。

这个观点也得到了文岚的共鸣：妈妈们只有真正看见一个生命的存在，施以百般的耐心，以及作为母亲的行动力，才能成为真正的“星语者”。《寻找库珀的声音》不仅展现了自闭症家庭亲子关系中的 “狼狈与坚韧”，更告诉我们：无论身处何种困境，母亲对孩子的爱永远没有退路，正如当天分享的主题——耐心、坚持、理解、互助，我们终会找到打开困境之门的钥匙。   

扬子晚报/紫牛新闻记者  薛玲

视频 薛玲