6月16日，来自越南的患儿阿英（化名）从苏州大学附属儿童医院出院。临别前，阿英妈妈将一封越南语感谢信和一封中文感谢信送到神经外科主任王杭州手中。此前，因孩子出生后接受手术仍存在排尿困难等问题，这位从事中越贸易相关工作、学过中文的越南妈妈，多方打听后带孩子跨境来到苏州求医。经过脊髓栓系松解手术后，孩子恢复情况平稳，排尿情况已有一定改善；住院期间，她还主动当起“临时翻译”，帮助其他越南患儿家庭沟通就医事宜。

近期，苏大附儿院神经外科已陆续为4名来自越南的脊髓栓系综合征患儿实施手术治疗。远道而来的孩子背后，是一个个家庭为寻找治疗机会不断奔走的故事。

越南患儿家属手写的感谢信 （信中医院名称系家属笔误，应为“苏州大学附属儿童医院”）

第一次手术后仍不能自主排尿，妈妈开始跨国寻找办法

阿英还不到2岁。她还在妈妈肚子里时，越南当地医生就在产前检查中发现异常，提示孩子存在脊髓脊膜膨出。出生后一个月，阿英在越南接受了第一次手术。

原以为手术后情况会逐渐稳定，但后续复查显示，问题并没有完全解决。阿英妈妈告诉记者，孩子仍存在脂肪瘤及膀胱神经相关问题，无法自主排尿。很长一段时间里，家人只能通过导尿帮助孩子排尿。

“我一直觉得，不可能没有更好的办法。”阿英妈妈说。孩子还小，今后能不能正常行走、排尿功能能不能有所改善，都是她最担心的问题。为了寻找进一步治疗机会，她开始在网上查找资料，也加入了相关病友群。

因为从事中越贸易往来相关工作，阿英妈妈此前学过中文，也经常和中国客户、朋友打交道。她在网络平台上看到一些中国患儿在苏大附儿院神经外科接受治疗后的分享，又请中国合作伙伴和朋友帮忙核实相关信息，还联系到一个有相似经历的中越家庭，反复了解孩子治疗后的真实情况。

从3月开始了解信息，到办理证件、联系医院、准备出行，直到6月初，她终于带着孩子来到苏州。

多学科会诊后手术，重点是尽量守住现有功能

6月2日，阿英一家抵达苏州大学附属儿童医院。考虑到孩子既往有手术史，病情又涉及排尿功能等问题，神经外科联合泌尿外科、影像科、麻醉科等科室进行多学科会诊，为孩子制定手术和后续治疗方案。

6月4日，在手术麻醉科配合下，苏大附儿院神经外科主任王杭州团队为阿英实施脊髓栓系松解术。手术历时约3小时，过程顺利。

脊髓栓系综合征，对很多普通家庭来说并不容易理解。王杭州介绍，简单来说，这类疾病会让孩子的脊髓像被“牵住”一样。部分患儿出生时症状不一定很重，但随着生长发育，问题可能逐渐显现，影响大小便、双下肢功能，严重时还可能影响肾脏功能和生活质量。

“对这些孩子来说，治疗不只是做完一台手术。”王杭州说，医生更关注的是尽可能保留孩子现有功能，减少疾病继续进展的风险。

以阿英为例，孩子目前走路正常。王杭州表示，这次治疗的重要目标之一，就是尽量守住她的下肢功能，降低今后出现腿部功能问题、疼痛等风险，同时为后续恢复和长期管理争取更多空间。

对于已经出现排尿问题的孩子，后续仍需要持续管理。王杭州介绍，阿英此前在当地接受了清洁间断导尿等处理，这对保护上尿路、避免肾脏进一步受影响有重要意义。今天出院，并不意味着治疗结束。阿英后续仍需根据恢复情况继续随访和康复管理。对这个从越南来到苏州求医的家庭来说，手术完成只是新的开始，但孩子目前的变化，已经让家人看到了进一步恢复的希望。

王杭州说，对患儿和家庭来说，功能的保留、生活质量的改善，以及孩子成长过程中的尊严，同样重要。

妈妈即将带着阿英出院返回越南

她先一步来到苏州，也帮其他越南家庭对接就医

就在阿英术后恢复期间，另外几名越南患儿也陆续来到苏大附儿院。他们患有相同或类似疾病，有的家庭同样经历过在当地手术后仍存在排尿异常等问题。

这些家庭之间，慢慢形成了一个小小的互助网络。阿英妈妈说，在来苏州之前，越南患儿家长建了交流群。因为群里只有她会中文，她便想着，自己既然先来一步，就尽量帮其他家庭节省翻译费用，也帮助他们少走一些弯路。

“他们来的时候，我孩子的手术已经做完了，我就有时间帮他们翻译，或者分享我已有的经验。”她说，从预约床位、了解流程，到和医护沟通病情，只要能帮上忙，她都愿意多做一点。

如今，阿英出院回国，越南还有工作在等她，家里也还有另一个孩子需要照顾。但她说，自己不会就此和其他家庭断开联系。后续如果群里的家长需要翻译，或者想了解手术、疾病相关信息，她仍会尽力协助。

“我已经经历过父母很难受的时间，所以不希望别人也遇到这种情况。”她说。

两封感谢信，写下异国求医后的安心

出院前，阿英妈妈写下两封感谢信，一封越南语，一封中文。粉色信纸上，中文感谢信一笔一画写得认真。她在信中写道：“作为一名患儿的母亲，我谨向苏州大学附属儿童医院全体医生、护士及医疗团队致以最诚挚的感谢。”

这封信里，她回忆了孩子从手术到术后康复的过程。她写道，孩子在这段时间里得到了医护人员无微不至的照顾和专业细致的治疗，让一家人倍感安心与温暖。她也感谢医护人员，“你们不仅治愈了孩子，也给予我们全家莫大的信心与希望。”

对阿英一家来说，6月16日的出院不是治疗的终点。孩子后续仍需继续随访和康复管理。但从越南到苏州，这段并不轻松的跨境求医路，已经让这个家庭看到新的希望。

而对这位会中文的越南妈妈来说，她带孩子来苏州，是为了给女儿再找一次机会；她留下自己的经验和帮助，则是希望更多有相似处境的家庭，在焦虑和等待中少一些无助。

扬子晚报/紫牛新闻见习记者 张添翼

校对 陶善工