有这样一群孩子，他们被温柔地称为“星星的孩子”，却很少有人真正见过他们发光的样子。他们不聋，却对周遭的声响充耳不闻；不盲，却对眼前的世界视若无睹；不哑，却很难愿意开口说一句话……他们是孤独症患者。孤独症全称孤独症谱系障碍，与“自闭症”是同一种疾病的不同译名。

每年的4月2日是“世界孤独症日”。扬子晚报/紫牛新闻记者走进了南京儿童医院心理医学科主治医师黄懿钖的诊室，也走近这些与孤独同行的孩子。 

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“孤独症”的表现就只有“孤独”吗

妈妈伍女士带着丁丁（化名）走进诊室时，满脸都是掩不住的焦虑与不安。“孩子四年级了，总是注意力不太集中，作业也不能按时主动完成，字迹也很潦草，我总被班主任老师投诉……”她一口气倒出积攒已久的困惑，“医生，孩子这是不是注意缺陷多动障碍啊？”

这些年，随着注意缺陷多动障碍越来越被大众熟知，黄懿钖的门诊里，像伍女士这样直奔“多动症”而来的家长并不少见。但在仔细询问中，黄懿钖渐渐察觉到，丁丁的情况似乎不太一样。

“孩子和小伙伴能玩在一起吗？”黄懿钖问。伍女士愣了一下，仔细回想：“……不太合群。他似乎不会察言观色、推己及人，很多话的言外之意根本理解不了，学校的规则也难遵守。情绪说变就变，做什么事都只想着自己。”

“平常生活中，他会不会有一些比较刻板的行为？”“有有有，”伍女士连连点头，“比如他的玩具一定要按固定顺序摆好，别人动一下他就受不了。有些事特别较真，怎么说都不行。” 

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黄懿钖慢慢拼凑出丁丁的全貌：社交能力明显落后于同龄人，行为方式固执刻板，兴趣范围狭窄，喜欢的事情可以沉浸一整天，不喜欢却重要的事情需要家长频繁提醒才能保持专注，甚至连动作协调性也比别的孩子差一些。完善检查、综合评估后，丁丁最终被确诊为阿斯伯格综合征——这属于孤独症谱系障碍的一种亚型。

黄懿钖告诉记者，孤独症的核心表现可以概括为“两个障碍”：一是社会交往与沟通障碍，二是行为方式的固执、刻板及兴趣狭窄。具体来看，孩子往往眼神接触时间短，叫名字没反应，不会用手指指向想要的东西，语言发育迟缓甚至出现倒退。与此同时，他们可能表现出非常局限的兴趣，比如只玩车轮，或者反复拍手、转圈等刻板动作。此外，很多孩子还伴有感觉异常，例如对某些声音异常敏感。

相对而言，小宇（化名）的情况就显得典型而严重。小宇被妈妈抱进诊室时，整个人蜷缩在怀里，眼睛直直地盯着天花板的灯管，对周围的一切毫无反应。“叫名字不回头，一岁多还会喊爸爸妈妈，现在三岁了，反而什么都不会说了。”小宇妈妈的声音压得很低，像是怕惊动怀里那个安静得异常的孩子，“他想要什么东西，就拉着我的手去够，从来不指，也不看我的眼睛。”

他的世界里，灯管的旋转、轮子的循环、刻板的秩序，是仅有的“安全区”；而外界的声音、变化、交流，统统被视为“入侵”。小宇被确诊为重度孤独症谱系障碍。

确诊孤独症，是因为“我”的教养不当吗

“孤独症比我们想象的要常见。”黄懿钖说，根据最新的行业报告和权威数据，我国孤独症的患病率约为0.7%，这意味着每1000人中就有大约7人处于孤独症谱系之中。

然而，当前社会对孤独症仍存在不少认知误区。

比如，有些人认为孩子只是性格内向，长大自然会好；也有人相信吃药可以治愈孤独症，或者固执地认定孤独症孩子都是“天才”。与此同时，一些家长陷入自责，把孤独症归咎于自己的教养方式不当，甚至将孩子的重复行为误解为“不听话”。还有些人一旦确诊，便觉得人生从此无望……

“事实上，目前确切的病因还不完全清楚。但科学研究普遍认为，它是由遗传因素和环境因素共同作用导致的，是一种多基因遗传的复杂疾病。需要明确的是，孤独症不是性格内向，更不是父母教养不当造成的，这一点请家长们一定不要自责。”黄懿钖澄清道，“孩子反复出现的刻板行为，其实是他寻求安全感的一种方式。孤独症是一种‘神经多样性’的表现形式，也就是说，孤独症孩子的大脑处理信息和与人连接的方式有些不同，所以我们常称他们为‘来自星星的孩子’。”

同时，令人遗憾的是，目前没有任何药物能够治愈孤独症。黄懿钖特别指出，0-3岁是孤独症识别与干预的黄金期。家长如果发现孩子出现语言发育迟缓、社交回避、行为刻板等早期信号，应及时带孩子到正规医院进行评估。通过个性化的行为干预、语言训练、社交技能培养等综合手段，可以显著提升孩子的生活自理能力和社会适应能力。

“童年干预”之后，如何点亮“星星的孩子”未来成长之路

孩子确诊了孤独症，是不是再无顺利融入普通校园，与同龄人一起学习成长的可能？“关键在于‘早发现、早诊断、早干预’。开始得越早，效果往往越好。早期科学的干预才是改善预后的关键。”黄懿钖强调。据介绍，近年来，她所在的南京儿童医院持续加大对孤独症领域的投入，致力于打造更完善、更专业的医疗康复体系。通过整合心理医学科、康复医学科、儿童保健科、神经内科、中医科等多学科团队力量，为每个孩子提供从精准评估、个体化诊断到综合干预的“一站式”服务。

医院还面向家长开展培训和家庭指导，帮助他们将合理的干预方法融入日常生活的细节之中。与此同时，积极与特殊教育机构、中小学建立合作，推动医教结合。在技术手段上，引入前沿的评估工具和循证可靠的干预方法，并融合神经调控、精神运动训练、音乐治疗、艺术治疗等多种方式，在改善孩子社交沟通、情绪行为及生活自理能力等方面，取得了可喜的成效。

在黄懿钖看来，干预的目标正是帮助孩子提升社交、沟通和生活自理能力，减少问题行为的发生，更好地融入社会。也就是说，除了抓住童年“黄金干预期”，更重要的是为“星星的孩子”们未来铺路。 

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记者注意到，从教育融合到政策保障，再到托养兜底，江苏正逐步构建起覆盖孤独症人群全生命周期的关爱网络。

在连云港海州区，通过政府购买服务的方式，聘用“影子老师”进入普通学校，为孤独症儿童提供一对一的入校支持；在苏州，成立于2023年的星惠学校是全国首所、江苏省第一所十五年一贯制孤独症特殊教育学校，为不同障碍程度的孤独症儿童提供了灵活、适切的教育安置选择。同时，2025年2月，江苏省残联、省教育厅等八部门联合出台了《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案（2025年—2028年）》，明确提出构建覆盖筛查、干预、教育、就业、托养等各环节的全程服务体系；2026年，“托苗计划”被写入江苏省政府民生实事项目，将为800名符合条件的困境孤独症等儿童提供托养照护服务，每人每年不低于30天……

“关爱‘星星的孩子’，需要我们一起努力。”采访最后，黄懿钖语气坚定，“用理解代替误解，用行动支持成长。愿每一颗‘星星’都不再独自闪烁。”

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

校对 陶善工