紫牛后续|3岁罕见病女童冻卵巢后完成骨髓移植,妈妈安慰她:就像奥特曼打怪兽
来源: 紫牛新闻
2026-09-03 22:15:00
9月2日,上海交通大学医学院附属儿童医学中心,3岁的汐汐顺利完成了骨髓移植。输完造血干细胞后,她有点呕吐、嗜睡,还嚷着肚子疼,吃了药后好多了。9月3日,她打了升白针,接下来大约两周,她体内的细胞将慢慢“涨”起来,免疫系统需要一点点重建。
这看起来只是病房里寻常的一天,但对这个来自江苏徐州的小女孩和她的家人而言,这一天,她们已经等了整整一年多——从汐汐1岁7个月被确诊基因缺陷导致的中性粒细胞减少症那天起,这场“打怪兽”的战役就打响了。
汐汐患的是一种罕见的血液病,免疫力极度低下,治疗需要接受骨髓移植,而化疗及大量药物摄入,会影响汐汐的卵巢发育。为了保住女儿未来成为母亲的可能,王女士替女儿做了一个艰难的决定:先做卵巢组织冷冻手术,再进移植仓。
先“冻”住时间:
为3岁女儿保住未来的希望
时间回到2026年7月27日,那天,上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室内,汐汐接受了一台特殊的手术——卵巢组织冷冻手术。
“冷冻卵巢手术需要在她的肚子上开一个小口子,然后取出整个右侧卵巢,切成八片后冷冻起来。”王女士说,手术还同时取了5个卵子进行冷冻。目前,汐汐的卵巢组织和卵子被保存于上海仁济医院。
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汐汐妈妈王女士接受采访
很多人会疑惑:3岁的小朋友,怎么会有卵子?负责冷冻汐汐卵巢组织的上海仁济医院生殖医学科医生刘畅解释道,从发育来讲,当小朋友还在妈妈肚子里的时候,她将来能生育的卵子就已经形成了。随着小朋友慢慢长大,到12岁左右来月经的时候,有一部分卵子就可以排出。也就是说,年纪较小的时候,有些卵子在卵巢内尚未成熟,“我们给小朋友冻卵,其实是把卵巢组织拿出来,里面可能有很多不成熟的卵子,这些不成熟的卵子,我们有技术可以体外培养,希望将来它发育成熟,能够用于生育。”
医学为未来留下了火种,但对一个3岁的孩子来说,眼下要闯的关,是实打实的疼。
“手术期间孩子吃了不少苦,麻药过后疼得直哭。”王女士心疼地说。好在手术比较成功,汐汐术后恢复得不错。原定于8月19日进行的骨髓移植,因为汐汐在恢复期偶有发烧,日期有所延后——“先入仓观察,等汐汐情况稳定了才能进行骨髓移植。”
紫牛新闻记者前往上海交通大学医学院附属儿童医学中心的病房探望时,看到躺在病床上的汐汐身上插着留置针,胸口贴着白色的药膏,脖子上有一个小小的伤口。这些,都是她一路闯关留下的印记。妈妈和奶奶守在病床边,轮流照顾着她。
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妈妈和奶奶照顾病床上的汐汐
“打完怪兽,病就能好起来”
妈妈劝慰天真的女孩
记者探望汐汐时,她刚刚剪掉了卷卷的头发。“她感觉自己不好看了,这两天都不太开心。”王女士说。
看见记者,汐汐起初很害羞,用枕头挡住了脸。但不一会儿,她就开口和记者说起话来,还大方地拿出自己的果冻分享。汐汐的病床上,摆着爱心人士送的奥特曼玩偶,她平时最爱看的动画片,也是奥特曼。
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汐汐躺在床上玩奥特曼
“汐汐其实搞不太明白自己后面要进行什么样的手术,只知道要打针和住院。她经常住院,对医院的各种环境已经很熟悉了。”王女士说,“我就告诉她,不要害怕,就像奥特曼打怪兽一样,打完怪兽,病就能好起来。”
在汐汐的病房外,是另一场全家人都在经历的”打怪兽”战斗。
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汐汐喜欢的奥特曼和果冻
汐汐的奶奶谈起孙女的病,忍不住潸然泪下:“我老伴多年前就去世了,我儿子现在一个人打工维持家里的开销。孙女那么可爱,现在生病了,我们全家就是砸锅卖铁也要给她治的!亲戚间也都借遍了,但还是不够,后续要花钱的地方非常多。”
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汐汐奶奶潸然泪下
汐汐住院,每天光床位费就要600元,最近一次住院已经一个多月了,加上之前做卵巢冷冻手术的费用,家里几乎花光了积蓄。如今汐汐奶奶和妈妈在医院轮流照顾孩子,汐汐爸爸在外打零工的钱,就是一家人所有的经济来源,“前段时间孩子爸爸因为太累病倒了,但他舍不得住医院,他怕要多花钱,我们看了都感觉很心酸。”
为了给汐汐治病,一家人节省到了极致——基本不多花一分钱,不舍得在医院吃饭,都是买了菜到出租屋里做好,再带到病房。“前段时间汐汐想吃泡面,就给她泡了一包,我自己喝泡面汤。”王女士说。
9月2日,汐汐顺利接受了骨髓移植。这个爱看奥特曼的小女孩,打赢了她人生中最重要的一个“怪兽”。接下来,她需要慢慢休养、重建免疫细胞,细胞涨起来、各项指标稳定后,才能出院。
对汐汐和她的家人来说,做完骨髓移植,怪兽还没有完全打完,但光,已经在路上了。
扬子晚报/紫牛新闻记者 张冰晶
校对 朱亚萍