罕见病虽然单病种患者人数少，但危害极大，是我国医疗卫生事业亟待加强的重点领域。目前，西医对多数罕见病缺乏有效的根治手段，而中医药凭借“整体观念、辨证论治、个性化治疗”的独特优势，在缓解症状、延缓病情进展、提高生活质量等方面展现出潜力。作为中医药资源大省，江苏具备在这一领域率先突破、系统提升的良好基础。为此，江苏省政协委员、南京中医药大学中医文化研究院院长张宗明就系统提升江苏中医药在罕见病防治领域的整体水平与影响力方面给出了自己的建议。

张宗明指出，当前江苏中医药参与罕见病防治工作，主要面临五大挑战：一是科研体系协同不足，缺乏省级平台和统一数据标准，研究资源分散，难以形成完整链条；二是专业人才匮乏，院校教育缺少针对“中医药罕见病”的专门课程，临床缺乏稳定的跨学科专家团队；三是服务网络不完善，基层筛查能力弱，中西医结合诊疗模式缺乏；四是社会认知与国际影响有限，公众认可度不高，国际影响力有限；五是政策与资金保障不足，缺乏专项支持，医保覆盖不全，医疗机构动力不强。

针对这些痛点，张宗明建议，由省卫生健康委员会、省中医药管理局联合牵头组建“江苏省中医药罕见病研究中心”及“罕见病中医诊疗协作网和省级罕见病中西医诊疗协作专家组”，建立“江苏省中医药罕见病数据平台”，整合资源，推动从基础研究到临床转化的一体化创新；支持编写国家级教材、增设相关课程、开展在职医生高级培训，并组建省级专家团队制定诊疗指南，提升整体诊疗能力；“强基固本，通过制定筛查规范、培训基层人员、畅通转诊渠道强化干预能力，并建立中西医结合诊疗示范点，推动诊疗规范化：加强与媒体合作，积极参与国际会议，与国外机构开展联合研究，扩大中医药在罕见病诊疗领域的国际影响力；设立专项基金支持研究转化，完善医保政策，逐步将相关中医药诊疗服务特别是罕见病患者使用的高价中药及特殊中医诊疗技术纳入报销，切实减轻患者负担。

罕见病防治不仅是医学问题，更是民生课题。张宗明希望，通过系统性布局与创新性实践，为全国乃至全球提供可借鉴的“江苏方案”，让中医药这一中华瑰宝在守护罕见病患者健康、增进民生福祉中发挥更大作用。

扬子晚报/紫牛新闻记者 许倩倩

校对 盛媛媛