“没有进ICU，我们家长能全程陪伴，现在孩子不咳了，呼吸也平稳了，真的太感谢你们了！”出院时，小西（化名）的家长紧紧握着南京江北医院儿科医护人员的手，言语间满是感激。而就在半个多月前，这位患有重症肌无力的11岁女孩还因共患重症肺炎等16余种病症而在生死边缘徘徊。一场跨越十余天的生命守护战，就此拉开序幕。

重症肌无力女孩遭肺炎突袭

小西2岁时就被确诊为“全身型重症肌无力”，多年来一直与疾病抗争。2025年12月下旬，她无明显诱因出现阵发性咳嗽，有痰却难以咳出，症状渐渐加重，还伴随气喘、胸闷、呼吸困难和低热。家人心急如焚，于12月25日清晨带着她紧急赶往南京江北医院儿科就诊。

入院时，小西的病情已不容乐观。儿科李俊主任团队结合病史与初步检查，诊断她为急性支气管炎，立即启动对症治疗。本以为治疗能稳住病情，没想到一场更严峻的考验正在逼近。

26日清晨，小西开始嗜睡，精神反应变差，痰多难咳，还偶尔喊上腹部不舒服。到了夜间8点，她的血氧饱和度直接跌至70-80%，医护人员立刻实施吸痰和俯卧位通气，经过紧急处理，血氧才勉强回升至90%。

27日凌晨，小西又出现血压下降的危急情况，医护团队第一时间给予扩容、多巴胺治疗，终于将血压拉回正常范围。此时的体格检查显示，小西不仅神志嗜睡、近端肢体无力，还出现了颈强直、克氏症阳性、布氏症阳性等脑膜刺激征，提示病情已累及中枢神经系统，情况愈发复杂。

“立即气管插管，转上级医院ICU！”这是教科书般的标准答案，也是挽救危重患儿的常规路径。然而，面对这个建议，小西的父母却流着泪摇了摇头。“孩子从小吃了太多苦，我们实在不忍心再看她受插管的罪。”父亲声音沙哑，满是心疼。“真的不想把她一个人丢在陌生的ICU。”尊重家属意愿，意味着要跳出常规诊疗框架，在重重风险中为这个危重的孩子闯出一条生路。

检查结果进一步揭开了病情的严重程度：12月26日胸部DR提示支气管肺炎、脊柱S型侧弯；12月30日胸部CT更是显示右肺支气管闭塞伴右全肺不张、左肺下叶炎症、右侧胸腔积液，头颅CT还发现了鼻窦炎。多重并发症叠加，让这个本就患有重症肌无力的孩子，陷入了多脏器功能受威胁的险境。

多学科集结，定制化治疗与护理并行

面对这例复杂危重病例，南京江北医院即刻启动多学科诊疗（MDT）机制，一场“全院多学科生命保卫战”火速展开。呼吸与危重症医学科、神经内科、重症医学科、影像科、临床药学部、护理部、检验科等多学科专家闻令集结，打破科室壁垒，围绕“在当前条件下为小西争取最大生存机会”这一核心，展开精准研判。

专家们摒弃程式化思维，精细测算每一项指标，从抗感染药物的协同使用、免疫调节剂量的精准把控，到气道管理方案的每一个细节，反复推演优化。最终，一个融合最新诊疗指南与个体化研判的“江北医院定制方案”应运而生——避开有创通气，转而通过强化无创支持、升级联合抗感染、精准免疫调控及顶级重症护理，为小西构建起一道稳固的生命防线。

从最初的抗感染+雾化缓解症状，到后来加用对症药物维持循环，同时加强吸痰、排痰等护理干预。12月30日，因病情仍有波动，提升氧浓度，并加用红霉素联合抗感染，后续随着病情好转，逐步调整用药，最终过渡到针对性的抗炎、对症支持治疗。

精准的方案也离不开极致的执行，而执行的核心，是陶燕护士长带领的护理小组24小时轮班在床边守护。每小时一次的翻身拍背，手法专业而轻柔，只为帮助无力咳嗽的小西排出致命痰液；因身体虚弱无法进食，护士便用棉签蘸着温水，一点点为她湿润干裂的嘴唇；看到孩子头发被汗水浸湿，便打来温水细致擦拭身体、清洗头发，轻声安抚：“小西还是香香的小美女。”琐碎的护理细节里，藏着最动人的医者仁心。

最危急的时刻，为维持最有效的呼吸体位，李俊主任直接坐上病床，让小西无力的小身躯完全倚靠在自己怀中。她用双臂稳稳环住孩子，以胸膛为支撑，一边用身体充当“人肉靠垫”，一边紧盯监护数据、指挥治疗。那个俯身守护的背影，定格成病房里令人动容的画面。

霾散晴光至，患儿顺利康复出院

在医护团队的全力守护下，小西的病情逐渐好转：1月5日复查胸部CT显示，两肺炎症较之前明显吸收，右肺也成功复张；心率、血氧、血压等生命体征趋于平稳，不再发热。经过十余天的紧张救治，小西终于达到临床治愈标准，目前已顺利出院。

小西此次病情，共有肺性脑病、感染后闭塞性细支气管炎、多脏器功能衰竭、脑膜炎、呼吸衰竭、重症肺炎等16种病症。“能从如此复杂危重的病情中康复，不是一个人的胜利，而是一个体系的胜利。”李俊主任总结道，全院多学科的智慧提供了破局的武器，护理团队日以继夜、无微不至的守护，将治疗方案化为了生命的温度。

此次救治案例，不仅体现了南京江北医院儿科应对复杂危重病例的专业能力，更彰显了医护人员“以患者为中心”的责任与担当。未来，医院将继续提升诊疗水平，用专业与温暖为更多患儿的健康保驾护航。

通讯员 陈绍静 肖雪 胡晓蕾