“真的没想到过了这么多年，还能在儿童医院接受治疗，这下我又可以回去踢球了，真的很激动！”病床上的小斌（化名）今年23岁。15年前，年仅8岁的他因确诊多发性骨软骨瘤在南京儿童医院骨科接受了肿瘤切除手术。随诊年龄的增大，“潜伏”在骨头上的肿瘤慢慢长大。就在今年初，小斌左膝盖外侧再次出现了疼痛，热爱踢足球的小斌不仅无法跑跳，连日常生活都受到了影响。在当地医院就诊后，医生表示病情较为复杂，建议他转诊治疗。小斌再次把希望投向了15年前重塑自己行走自由的南京儿童医院。

病床上的小斌

小斌回忆，自己第一次发现左大腿鼓了一个像小瘤子的包时年仅8岁。父母带着他慕名赶到南京儿童医院，医生在仔细查体和相应辅助检查后，给出了“建议手术切除”的专业判断。术后病理结果出来，结合小斌的家族疾病史，小斌腿上的这个“疙瘩”并非普通肿块，而是一种遗传性疾病——遗传性多发性骨软骨瘤。CT检查更是让一家人心头一紧：孩子的骨头上还“潜伏”着多处小小的瘤子，像一颗颗埋在骨头里的“种子”。

“骨软骨瘤其实并不少见，它是一种良性骨肿瘤，通俗讲就是骨表面长出的带软骨帽的骨性突起。”南京儿童医院骨科王儒法副主任医师在接受采访时，用形象的比喻向记者解释。而遗传性多发性骨软骨瘤属于常染色体显性遗传疾病，在骨软骨瘤病例中约占15%，发病率约为五万分之一到十万分之一。“正如小斌一样，这类疾病通常在儿童期就‘露出马脚’，5至10岁是发病的高峰年龄段。”

专家告诉记者，这些瘤子大多“潜伏”在长骨的骨骺端附近，也就是干骺端区域，源于生长板的软骨异常生长，再通过内软骨成骨慢慢形成。绝大多数情况下，它们与身体“和平共处”，并不需要特殊处理，只需定期体格检查和影像随访。“如果软骨瘤越长越大，疼痛、压迫到周围的神经、血管、影响关节活动，或者导致了骨骼畸形并有加重趋势，那就应当及时通过手术将其切除。”

15年前，小斌在南京儿童医院接受了手术治疗，此后的复查一直很平稳，一家人也渐渐放下了心。然而，今年年初，小斌发现自己的左小腿上包块周围出现了隐隐的疼痛。“我很喜欢踢球，后来腿痛得连球也踢不了，蹲下上厕所都费劲，走路也受影响。”小斌回忆。他在当地医院就诊后，得到的消息却不那么乐观，因病情复杂，医生建议他转诊治疗。

就在一家人一筹莫展之际，小斌的父亲翻出了15年前收藏的那张名片，正是王儒法副主任的互联网联系方式。“起初只是抱着试一试的想法，没想到真的在儿童医院互联网医院又联系上了王主任！”小斌的语气里满是感慨。

记者了解到，随着年龄增长，像小斌这样的先天性疾病患者往往面临“超龄”后如何延续治疗的难题。而如今，南京儿童医院针对这部分有特殊需求的病人，已逐步建立起延续性治疗与服务体系，努力为从儿童期一路走来的患者“接续”上安心与保障。

“这次手术的主要任务是切除患者腓骨头上的软骨瘤。”王儒法介绍，“切除瘤子本身难度不算大，关键是在肿瘤“恰好”位于腓总神经走形的区域，这条神经支配着腿的行走和脚的上抬功能，一旦受损，就可能造成足下垂这样严重的并发症。”3月30日，经过多学科团队反复评估，确认医院具备成人手术及术后护理条件后，小斌的手术如期进行。“我们顺利完成了腓骨骨软骨瘤的切除，术中首先将腓总神经仔细解剖分离出来，保护得很好，同时尊重小斌的个人要求，把股骨远端的骨软骨瘤也一并切除了。”

让所有人都感到欣喜的是，小斌术后回到病房，脚趾活动一切如常，不日便可出院。“想到又可以回到足球场上了，真的很激动，特别感谢儿童医院！”小斌笑着说。

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

视频 吕彦霖

校对 陶善工