“杨秘书，取一下高等数学课本；杨秘书，推我去上课；杨秘书，再盛点汤……”在淮阴师范学院（简称淮师）北院区一间20平米的陪读宿舍里，42岁的杨玉英每次听到19岁、读大一的儿子陆海滔这样喊自己，总会笑着应声，眼角却悄悄泛起泪光。她比谁都清楚，14年前医生的叮嘱正一步步成为现实：儿子杜氏肌营养不良的病情不断加重，如今，伸手拿书、睡觉翻身这样简单的动作，对陆海滔而言已是奢望。这份藏在“秘书”称呼里的依赖与深情，要从儿子5岁被确诊那天说起。

从“小鸭子”到轮椅大学生：我的大脑是健全的

清明小长假期间，在淮师特意为母子二人安排的20平米单人陪读宿舍里，坐在电动轮椅上的陆海滔身形微胖，唇边已长出浅浅的胡茬。“我要帮他刮胡子，他不让，说这是男人的象征。”杨玉英笑着说起儿子的小坚持，语气里满是藏不住的疼惜，“现在他是真的手无缚鸡之力，哪怕是抬一下胳膊、弯一下手指，这样最简单的小动作，都做不到。”

回忆起儿子幼时，杨玉英眼神柔和：“他刚会走路时，走得歪歪斜斜像只小鸭子，还总爱摔跤。”起初一家人只当是孩子缺钙，直到幼儿园体检，转氨酶、肌酸激酶两项指标异常飙升，家人才猛然警醒。随后，他们带着陆海滔辗转南京多家医院，5岁那年，儿子被确诊为杜氏肌营养不良基因病。这是一种无药可治、无术可医的致死性肌肉疾病，患儿多在儿童期起病，10至12岁多会丧失行走能力，终身依赖轮椅，且易因并发症缩短寿命。

陆海滔小的时候（受访者供图）

陆海滔小学五年级时，彻底丧失了行走能力，轮椅从此成了他形影不离的“伙伴”。“小学的时候，只知道自己和其他同学不一样，还不懂这是不治之症，但我一直记得一句话：知识能改变命运。”坐在轮椅上的陆海滔轻声说道，语气平静却透着一股不容置疑的坚定，“我只是身体的一部分‘坏’了，可我的大脑是健全的，只有努力学习、考上大学，才能不辜负父母给我的生命，不辜负他们和身边所有人这些年的悉心照料与默默付出。”

众人托举：轮椅少年的淮师求学路，满是温暖与力量

2025年，在付出了常人难以想象的努力后，陆海滔以优异的成绩考入淮师通信工程专业，圆了自己盼了多年的大学梦。学校特意为母子安排了水电费全免的单人陪读宿舍，配备了空调、冰箱等生活用品，每一处细节都透着暖心关怀。

“昨天夜里11点多他喊有蚊子，我守在他身边逮到凌晨3点多。”杨玉英语气里既心疼又疲惫，如今儿子连翻身都做不到，衣食住行全需她寸步不离照料。记者采访当日（4日），恰逢陆海滔一家四口每周一次的团聚。为了兼顾一双儿女，杨玉英在淮师专职陪读，丈夫陆桂明在涟水陪伴高二的女儿，同时靠装修挣钱养家，家里两老人还是时不时地接济一下。儿子小学、初中时，杨玉英每天背他上下楼，长年负重让她早早患上腰间盘突出。因儿子在学校洗澡不便，她每周带儿子回涟水，这也成了一家人最珍贵的团聚时光。

清明小长假期间，陆海滔一家四口在淮师为他们提供的免费陪读单人宿舍简单聚会

“学习不难，难的是生活方面。”陆海滔望着母亲，眼里满是愧疚与不甘。他渴望自理、替母亲分担，却被身体困住。令他暖心的是，学校组建了7人互助小组，他有需求在微信群里一声喊，同学就会第一时间赶来；教室课桌也被特意调整，方便他学习。这份校园温暖，与家人陪伴一起，成了他对抗病魔的底气。

在淮师校园，小陆海滔两岁的妹妹调皮地摘下一朵花放在哥哥头上

坚韧有爱之家：期盼奇迹出现

“淮师也曾主动给我提供岗位，让我能在陪读之余挣点钱，但我确实分不开身。”杨玉英告诉记者，儿子现在下半身已完全丧失自理能力，胳膊也无法正常抬起，就连最基本的穿袜子、刷牙、洗脸，都得由她亲手照料。更关键的是，大学不像中小学有固定的教室和上下课时间，儿子的需求随时可能出现，她根本无法统筹时间兼顾工作。

“我们现在都在吃老本。”杨玉英的语气里带着一丝无奈，却又透着坚定，“儿子被确诊时，我和他爸爸就知道，这个家以后的路会走得很艰难，所以在儿子上小学、初中时，我们就拼命干装修挣钱。儿子的身体已经有了缺陷，我们不能再让他在其他方面受委屈，尤其是物质生活上。”她顿了顿，眼里泛起希望的光，“万一哪天有特效药出来，我们要让儿子在第一时间用上，绝不耽误。”

陆海滔坐在电动轮椅上，在淮师的校园里缓缓前行，母亲杨玉英寸步不离地守在身旁，目光时刻落在儿子身上，细致入微，生怕有半点闪失。这对相依相伴的母子，早已成为淮阴师范学院校园里一道温暖而独特的风景，定格着爱与坚韧的模样。

淮师校园，母亲杨玉英推着儿子前往教室准备上课

轮椅行至操场边，陆海滔下意识地停了下来。操场上，同学们奔跑跳跃、尽情挥洒汗水的身影，深深吸引了他的目光。可仅仅片刻，他便默默低下头，指尖在手机屏幕上轻轻滑动，用游戏掩饰着心底那份难以言说的失落。

“同学们其实都很愿意带我一起玩，只是很多活动，我真的没办法参与。”面对记者，陆海滔的语气依旧平静，却难掩眼底的遗憾。父母一直小心翼翼地守护着他，从未直白告知他身体的真实状况，可懂事的他，早已在成长与知识的汲取中，默默感知、认清了自己的处境，将对奔跑、跳跃，甚至对一个普通成年男人正常生活的渴望，悄悄藏在了心底。

看着同学在操场上活跃的身影，坐在轮椅上的陆海滔有点失落

“我相信，生命的奇迹、医学的奇迹，总会出现的。”坐在轮椅上的陆海滔，望着淮师校园，轻声说道，眼里满是倔强与期盼。

看着儿子偶尔流露出的失落，母亲杨玉英也难免伤感：“在校园里，有同学陪伴、有学校照顾，可他毕业了怎么办？”这个问题，像一块石头，压在她的心头，也藏着一个母亲最深的牵挂。

陆海滔在淮师图书馆自习

记者手记：

走出淮师校园的大门，脑海里久久回荡着那个少年那句平静却震撼的话：“我只是身体的一部分‘坏’了。”

陆海滔是不幸的，杜氏肌营养不良这几个字，注定了他要与常人不同的人生。他无法像同龄男孩一样在操场肆意奔跑，连刮一次胡子都需要母亲代劳。但他又是极其幸运的，因为他生长在一个有温度的城市和一所有人情味的校园。

从 “小鸭子” 到轮椅少年，再到大学生，他的每一步都走得沉重，却也坚定。母亲杨玉英把自己活成了儿子的 “双腿” 和 “秘书”，那 20 平米的陪读宿舍，狭小却盛满了爱。而学校和社会各界伸出的援手，也让我们看到了这个时代最动人的善意 ——不是同情，而是尊重与托举。

陆海滔说他相信奇迹，记者也相信。愿这棵在风雨中依然努力向阳的 “生命树”，能在大家的守护下，常青常绿。

扬子晚报/紫牛新闻记者 朱鼎兆 文/摄  视频剪辑  张笑疾

校对 王菲