2025年7月27日，南京海底世界迎来了一群特别的小客人——30位来自南京儿童医院的低磷性佝偻病患儿及他们的家长。这一天，由南京医科大学附属儿童医院、江苏省医学会罕见病分会、北京健康促进会主办，南京海底世界协办的“走向健康”夏令营——“天鹅潜海·磷光启航”活动在这里温暖开启。

“天鹅宝宝”来到蔚蓝的海洋世界

低磷性佝偻病是一种罕见的遗传性疾病，患儿常因骨骼发育异常而面临步态异常、行动不便等问题。为了让这些孩子感受到海洋世界的精彩，南京儿童医院精心策划了本次夏令营活动。在南京儿童医院肾脏科陈颖主任医师、车若琛副主任医师、家长们以及社会各界爱心人士的陪伴下，一群可爱的“天鹅宝宝”在蔚蓝的海洋世界里，与奇妙的海洋生物亲密互动，体验了一场充满知识与欢乐的研学之旅。

活动开始，南京儿童医院陈颖主任发表了热情致辞，她回忆了低磷性佝偻病夏令营的十一年旅程，以及该病十多年来规范化诊疗的建立，越来越多的孩子被尽早的确诊、合理的治疗、规范的管理，越来越多的家庭得到了社会各界的支持并走向了更好的生活。

今年2月的国际罕见病日期间，低磷性佝偻病（XLH）患者群体创作的11幅绘画作品成功入选由京东健康发起的“你好！闪光的小孩”罕见病儿童艺术巡回展，并在北京多个场馆展出，展现了孩子们独特的艺术才华与坚韧的生命力。作为对孩子们创作成果的肯定与鼓励，活动现场特别为其中到场的5位小朋友颁发了获奖证书。陈颖主任表示，希望通过这样的鼓励给更多低磷性佝偻病患儿与家庭传递积极的信号——只要保持乐观的心态，以坚定的意志面对疾病，便能收获来自生活的回应与肯定，让每一个“特殊的孩子”都能在人生的旅途中绽放属于自己的光芒。

寓教于乐，在探索中学习海洋知识

孩子们的第一站是大型海洋生物喂食体验。在专业饲养员的指导下，小朋友们投喂了小海狮们，并近距离观察了海狮的争夺与进食过程。在食人鱼喂食环节，孩子们既紧张又好奇，小心翼翼地将食物投入水中，亲眼见证了这群“水中猎手”的迅捷捕食。一位家长感慨：“孩子们比我们想象的更勇敢！”

除了与海洋生物互动，夏令营还安排了丰富的科普活动，让孩子们在快乐中增长知识。在专业老师的指导下，孩子们通过显微镜观察了浮游生物、藻类等微小的海洋生命，触摸了五角海星、面包海星、海苹果、猫鲨等海洋生物。孩子们还亲手制作了微型水草生态瓶，学习了生态平衡的原理，也懂得了保护海洋环境的重要性。

在梦幻的水母馆，讲解员用生动的语言为孩子们揭开水母的神秘面纱，并设置了有奖问答环节。孩子们争先恐后地举手回答，收获精美的海洋主题纪念品，现场气氛十分热烈。

活动当晚，孩子们自己动手，在爸爸妈妈的帮助下在海底隧道搭起帐篷，与五彩斑斓的珊瑚、悠闲漫步的鲨鱼、成群结队的热带鱼共同度过了一个童话般的夜晚。

考虑到低磷性佝偻病患儿的骨骼健康需求，夏令营特别安排了普拉提姿态步态矫正课程。在专业康复师的带领下，孩子们通过趣味性的拉伸和平衡训练，学习正确的行走和站立姿势。家长们也积极参与，掌握了在家辅助孩子康复训练的方法。

活动结束时，孩子们依依不舍地挥手告别海底世界。一位家长说：“平时孩子因为疾病很少有机会参加这样的活动，今天看到他笑得这么开心，我们真的很感动。”陈颖主任表示：“我们希望通过这样的活动，让这些特殊的孩子感受到社会的关爱，增强他们战胜疾病的信心。未来，我们还会举办更多类似的活动，帮助他们在快乐中成长。”

“天鹅潜海·磷光启航”夏令营不仅是一次海洋探秘之旅，更是一次心灵的治愈之旅。愿这些勇敢的小天使们，在爱与关怀的陪伴下，如深海中的磷光，绽放属于自己的光芒！

大师研讨优化全程管理，助力患者回归更好生活

"南京儿童医院在国内较早开展低磷性佝偻病的系统化诊疗工作，构建了集临床诊疗、多学科协作、科研创新、人才培养、健康宣教和政策研究于一体的综合防治体系。为促进江苏省低磷性佝偻病诊治水平的提高，7月25日下午，南京市儿童医院成功举办了“高屋建麟·低磷性佝偻病诊疗大师研讨会”。来自全国十余家医院的相关专家汇聚金陵，分享低龄性佝偻病的病例及诊治经验，共同探讨低磷性佝偻病诊疗、质控以及面临的问题。研讨会上，各位专家讨论热烈，畅所欲言。

此次低磷性佝偻病诊疗大师研讨会，共同探讨了该病诊疗过程中面临的挑战和机遇，推动了全省各中心的交流，提升了对患者全方位的疾病管理水平，助力患者实现更好的生活质量。

通讯员 张艾萱

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

校对  潘政