8月2日，南京人十分熟悉的“秦虹一枝花”（原名吴煜辉）在社交平台发布视频，透露自己不幸罹患罕见病“多发性硬化”。目前她的右眼已失明，需终身注射单抗药物控制病情，一旦复发可能导致瘫痪。东部战区空军医院神经内科主任焦冬生告诉记者，多发性硬化本质上是一种免疫系统攻击自身神经系统的疾病，该病更“偏爱”年轻女性群体。虽无法根治，但通过规范治疗可有效控制病情。

全球发病率仅0.03%

罕见病缠上25岁女孩

“我就是人见人爱、花见花开的‘秦虹一枝花’。” 十多年前，四岁多的吴煜辉在江苏电视台综艺节目《非常周末》中崭露头角，逐渐走进公众视野。她不仅能说会道，转手绢、唱戏曲、诗朗诵等才艺更是样样拿手，很快收获了一大批粉丝。不过，进入小学后，她选择离开舞台，渐渐从公众视线中淡出。

“我的右眼失明了，基本上可以确诊为多发性硬化。这个病全球发病率只有0.03%，很不幸被我赶上了……”在视频中，吴煜辉表示，自己需要终身注射单抗药物来控制病情，否则病情容易复发，进而可能导致瘫痪、双眼失明。“我的音乐梦想也不得不暂时搁置了。在25岁这样的年纪，被剥夺了追求美丽和梦想的权利，要说不痛苦是假的。”

多发性硬化是什么病症？无法治愈吗？东部战区空军医院神经内科主任焦冬生告诉记者，多发性硬化本质上是免疫系统攻击自身神经系统的疾病，目前医学界尚未找到确切病因，其核心病理机制为脱髓鞘病变，即神经轴突外的髓鞘结构受到免疫介导的损伤。

从疾病特点来看，它会攻击神经系统的几乎所有部位，且主要集中在大脑和脊髓，这导致患者的临床表现多种多样，常见的有肢体无力、瘫痪、视力减退以及麻木、刺痛等感觉异常。“这就像脑梗一样，病灶出现在大脑的不同位置，就会引发不同的症状。” 焦冬生解释道。

该病症在年轻女性群体中较为常见，因为年轻女性的免疫系统对神经系统具有显著的易感性，因此多发性硬化有个外号叫“美女病”。“这种病的发病率相当低。在我们医院，一年从门诊到住院，可能也就碰到1到2个病例。”他说道。

无法根治但可延缓进展

专家解析多发性硬化治疗

吴煜辉在视频中猜测自己患病可能与三年前父亲心梗离世有关，当时对自己的神经系统造成了很大影响。对此，焦冬生表示，多发性硬化的遗传倾向并不明显，它和情绪之间没有证据显示有直接关系。“虽然长期情绪低落、心情抑郁肯定对身体不好，可能引发各种各样的健康问题，但就多发性硬化而言，情绪低落或许有影响，但绝非最主要的原因。”

焦冬生提到，诊断多发性硬化的核心标准，是必须满足“时间多发”和“空间多发”两个条件。即患者的症状必须在不同的时间点反复发作，并且病灶位于神经系统的多个不同部位。为了进一步确诊，通常还需要为患者进行脑脊液检查，如OB（寡克隆区带）、AQP4（水通道蛋白4）等指标。

此外，还需要与另一种相似的疾病——视神经脊髓炎进行鉴别。虽然它们同属于中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病这个大类，但疾病特点有所不同。视神经脊髓炎主要攻击视神经和脊髓，而多发性硬化的病灶则更为广泛。“过去，视神经脊髓炎曾被认为是多发性硬化的一种亚型，但现在医学上已将其明确分为两种独立的疾病。尽管在病理机制上存在差异，但两者的整体治疗方案目前大体相似。”

他提到，目前临床上对急性期采用激素等免疫抑制剂进行抗炎治疗，通常能迅速缓解症状。然而该病具有高复发性，近年来各类单抗的应用，显著提升了长期治疗的效果与患者的预后。

“这种治疗确实能明显延缓病情的进展，但遗憾的是，目前还无法从根本上治愈该病症。”焦冬生主任表示，但这仅仅代表当前的医疗水平。他表示，随着对疾病认识的不断深入，以及治疗手段（特别是靶向治疗）的日益丰富，希望在不久的将来，比如5到10年后，这种疾病的治疗能够得到进一步的突破，甚至被治愈。

通讯员：于扬子

扬子晚报紫牛新闻记者：万惠娟

剪辑：张笑疾

校对 胡妍璐